經(jīng)濟觀察網(wǎng) 記者 張英 11月15日晚上8點半，接到記者電話時，秦風剛下班回到出租屋，電話里傳來一陣嬰兒啼哭聲。秦風在北京做程序員，有一對半歲的雙胞胎女兒，不過按正常月齡算，她們只有3個月大。

出生時，兩個女兒體重加起來不足4斤，多個器官發(fā)育不足，屬于高危早產(chǎn)兒。住在醫(yī)院保溫箱里的3個月，孩子們相繼出現(xiàn)腦出血、氣胸、肺動脈高壓、腦膜炎、敗血癥多種疾病。每一天，孩子們都在生命的邊緣徘徊，秦風記不清自己簽了多少次病危通知書，他害怕接起醫(yī)生的電話。

孩子們的住院費用，醫(yī)保報銷后還需自費10多萬元，這讓來自農(nóng)村、月收入一萬多的夫妻壓力巨大，更大的困境還在未來，大女兒因腦出血嚴重，被醫(yī)生判定為腦癱，小女兒則患有先天性心臟病。家里老人們都建議放棄。

秦風沒有放棄。他甚至不相信大女兒腦癱，他還在尋找更好的醫(yī)生。

中國有許多像秦風家這樣的早產(chǎn)兒家庭，中國的早產(chǎn)兒數(shù)量在世界上僅次于印度。

早產(chǎn)兒是指出生時胎齡小于37周的孩子，其中胎齡＜34周或出生體重＜2000g、存在早期嚴重合并癥、生后早期喂養(yǎng)困難、體重增長緩慢等任何一種異常情況的孩子屬于是高危早產(chǎn)兒。

北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師王丹華告訴經(jīng)濟觀察網(wǎng)，過往的數(shù)據(jù)顯示，中國早產(chǎn)兒發(fā)生率約7%，即1000萬新生兒中就有70萬早產(chǎn)兒，近幾年缺乏整體人群的早產(chǎn)率調(diào)查，但高齡產(chǎn)婦、輔助生殖增多等因素會導致早產(chǎn)率上升。

據(jù)國家衛(wèi)健委公開資料，近年來，全國高齡孕產(chǎn)婦比例在進一步增加，同時隨著輔助生殖技術(shù)快速發(fā)展，每年通過輔助生殖出生的嬰兒已超過30萬。

早產(chǎn)是新生兒死亡的首要因素。中國的早產(chǎn)兒死亡率已從30年前的32.3%降至目前的1.9%。不過，早產(chǎn)兒家庭面臨的災(zāi)難性衛(wèi)生支出、養(yǎng)育挑戰(zhàn)、社會服務(wù)支持不足等問題仍然顯著。

據(jù)北京春苗慈善基金會對330個重癥早產(chǎn)兒家庭的調(diào)研，有86.8%的家庭發(fā)生了災(zāi)難性衛(wèi)生支出，即救治早產(chǎn)兒的醫(yī)療衛(wèi)生費用占家庭支付能力的比例超過40%。

北京春苗慈善基金會創(chuàng)始秘書長崔瀾馨介紹，作為中國最早對早產(chǎn)兒提供資金扶助和醫(yī)務(wù)社工服務(wù)的慈善組織，春苗近兩年接收到的求助量持續(xù)上漲，2022年至今幾乎每天都能接到求助電話，近段時間求助春苗的排隊家庭有60-120個。

無聲的緊急

早產(chǎn)，對張萍來說太突然了。

她躺在北京婦產(chǎn)醫(yī)院的手術(shù)臺上，臉上罩著氧氣罩，身上插著四五根管子，醫(yī)生問了她三次要不要立遺囑。

她37歲，身體一直健康，今年1月時懷上了二胎。她是一個不拘小節(jié)的人，懷孕后仍然像往常一樣做家務(wù)，除了肚子比一胎時脹了些外，她不覺得有什么異常。

一次產(chǎn)檢，醫(yī)生得知她是獨自騎電動車而來，一陣驚心。那是第24周產(chǎn)檢，她被發(fā)現(xiàn)有妊娠高血壓，醫(yī)生提醒，高齡產(chǎn)婦風險高，像她這樣的情況，嚴重時可能突發(fā)大出血。

她吃了三周降壓藥，血壓仍然降不下來，到第27周時，突然一陣頭暈，她的血壓飆至170mmHg，同時肝功能、腎功能、血小板下降，肚子一陣陣脹痛，全身汗水直流，整個人好像剛從水里撈出來。

她所在的保定市中心醫(yī)院建議緊急轉(zhuǎn)至北京婦產(chǎn)醫(yī)院。在她意識里，到北京婦產(chǎn)醫(yī)院是為了讓身體指標更穩(wěn)定，好讓孩子在三個月后平安出生。

實際上，她當天就上了手術(shù)臺，醫(yī)生要將肚子里的孩子馬上剖出來。

“孩子早產(chǎn)很危險，醫(yī)生說可能要花幾十萬，關(guān)鍵花了這些錢也不一定能救回來，救回來還可能有嚴重后遺癥。”張萍的丈夫回憶，要不要救孩子是一場非常艱難的決定。

幾小時后，孩子出生了，只有870克。從手術(shù)室抱出來，很小很小，張萍丈夫看到孩子的腳在動，他沒有思索，下決心要救孩子。因北京婦產(chǎn)醫(yī)院新生兒重癥監(jiān)護病房床位不夠，他將女兒轉(zhuǎn)到八一兒童醫(yī)院救治。

女兒在八一兒童醫(yī)院住院2個月后，張萍才第一次見到她。那時女兒在經(jīng)歷肺發(fā)育不全、腦出血、腸道壞死多重疾病后，已經(jīng)度過了最危險時期，摘下了有創(chuàng)呼吸機。

“激動、害怕、擔心，說不清那種滋味。”張萍回憶，她每天可以在醫(yī)院陪女兒4個小時，4小時里，女兒可能會有好幾次呼吸停止，呼吸機隨即滴滴作響，有一次甚至全身發(fā)青，張萍被嚇得雙腿直顫。

在4小時之外，張萍住在臨時租的房子里，為了緩解焦慮，她通過念經(jīng)來疏解情緒。后期，她得到了春苗基金會的資助，住在春苗提供的臨時小家里，醫(yī)務(wù)社工胡姐常常聽她傾訴，幫助她逐漸走出了陰霾。

經(jīng)過3個月治療，張萍的女兒順利出院，除了還需要一次關(guān)瘺手術(shù)外，一切正常。這次救治，共花費了25萬元，經(jīng)醫(yī)保報銷后自費了8萬多元。

崔瀾馨長期關(guān)注新生兒醫(yī)保政策，她認為，過去十年，政策在逐漸利好新生兒家庭。2010年前，新生兒醫(yī)療費100%由家庭承擔，高額的醫(yī)療費用導致部分危重早產(chǎn)兒被遺棄；2010年9月后，新生兒可以隨母親的醫(yī)保賬戶報銷，但需先全額結(jié)算再前往當?shù)蒯t(yī)保中心報銷；2023年1月，全國取消了隨母報銷政策，新出生的嬰兒在6個月內(nèi)參保就可以享受醫(yī)保待遇。

“根據(jù)我們的調(diào)研，目前普通家庭在新生兒治療上可以報銷50%-60%，精準扶貧戶可報銷85%-90%。”不過，崔瀾馨也表示，早產(chǎn)兒經(jīng)常并發(fā)多種疾病，目前醫(yī)保報銷對早產(chǎn)兒沒有明顯偏向，社會慈善力量的參與仍然較少。

養(yǎng)護壓力與反復入院

抱著孩子回家后，張萍才發(fā)現(xiàn)照顧早產(chǎn)兒不是那么簡單。

許多早產(chǎn)兒因提前出生會缺乏安全感，張萍女兒就是這樣，24小時都得抱在懷中，她很難睡好覺。

徐錦也因照看早產(chǎn)孩子而熬得暈頭轉(zhuǎn)向，她形容每天都像在打戰(zhàn)。

徐錦的孩子出院時肺部還沒發(fā)育好，呼吸急促，臉部發(fā)紫，無法正常吃奶。回到家后的第三天夜里，下著大雪，徐錦帶著孩子直奔山西當?shù)貗D幼醫(yī)院，醫(yī)生告訴她，孩子隨時有危險，她與丈夫又連夜開車到北京。趕到時，孩子右肺已經(jīng)全白了，醫(yī)生開藥后還是建議帶孩子回家照顧。

回到家又待了20天，孩子出現(xiàn)心跳加速，每分鐘跳動160多次。徐錦看到網(wǎng)友說如果不進行干預(yù)，孩子可能出現(xiàn)心臟驟停，雖然北京的醫(yī)生告訴她等孩子長大了就好了，但她無法放心。

徐錦這個孩子得來不易。她做了一年的輔助生殖，還花了大力氣保胎，這個孩子才降生在這個世上，因為早產(chǎn)，孩子還在醫(yī)院住了80多天。她害怕在家養(yǎng)護不當，前面的努力都白費了。

她選擇去到河北一家中醫(yī)院治療，醫(yī)生解釋，孩子有肺動脈高壓，體內(nèi)有壓力，所以喂奶時喂不進去。醫(yī)院通過戴呼吸機、下胃管、用藥、輸血等方式穩(wěn)住了孩子的血氧和心率。治療到第三個月時，醫(yī)院建議出院。

出院后，徐錦又找到了一家江蘇的醫(yī)院進行治療，半個月后，孩子的呼吸頻率和心率才降下來，肺部纖維化得到了好轉(zhuǎn)。盡管現(xiàn)在孩子在家還得佩戴呼吸機，但已能正常吃奶了。

在春苗的調(diào)研報告中，有59.7%的早產(chǎn)兒出現(xiàn)了反復入院。一方面是因許多患者存在肺部結(jié)構(gòu)異常，更易因下呼吸道感染而反復住院治療，另一方面，家長照護技能、保健知識的缺乏也可能增加早產(chǎn)兒反復入院的次數(shù)。

社會服務(wù)市場空白待填

刁欣的團隊專為早產(chǎn)兒家庭提供照護服務(wù)，她發(fā)現(xiàn)這幾乎是一個市場空白。

“孩子出院時，只是當時符合出院指征，回到家中還可能發(fā)生各種問題。醫(yī)院會進行一段時間的電話隨訪，但無法入戶到現(xiàn)場去跟蹤。需要一個介于家長與醫(yī)生之間的照護者。”刁欣說，由于照護早產(chǎn)兒需要專業(yè)技能，同時有較高風險，市場上普通的保姆無法承擔。

刁欣的技能是從護士培訓機構(gòu)、到醫(yī)院進修學來的，團隊成員也需要經(jīng)過嚴格的培訓和現(xiàn)場帶教，必須掌握嬰幼兒急救技能。刁欣常常在全國各大城市間跑來跑去，原因是她幾乎要到服務(wù)的每一戶家庭中巡查，對團隊成員的服務(wù)質(zhì)量做嚴格管控，發(fā)現(xiàn)問題及時解決。

從業(yè)近10年，刁欣的手機沒有關(guān)過機，時常有家長在半夜給她來電話，“嗆奶了”，“呼吸暫停了”，“血氧報警了”，“心率太高了”，各種問題都有，家長往往手足無措。

接受采訪時，她正在廣東一戶早產(chǎn)兒家中提供服務(wù)，這個孩子出院時是帶著鼻飼管、氧氣機回家的。醫(yī)院曾進行過幾天的養(yǎng)育技能培訓，但孩子媽媽還是無法操作，打鼻飼時手直哆嗦，在當?shù)卦儐柕亩鄠€家政機構(gòu)都不敢接單。

刁欣接管后，幫助這個孩子撤掉了鼻飼管，讓孩子學會自主吸奶，為孩子拍嗝、觀察呼吸，指導家長如何應(yīng)對不明原因腹瀉等等，她需要24小時守在孩子身邊。

刁欣也了解過國外早產(chǎn)兒照護人員的服務(wù)模式，比如新加坡護理人員晚上必須休息，夜間的照護主要由家長承擔，不過她認為這個前提是新加坡醫(yī)院對家長的培訓時間更長、更完善，更重要的是，孩子出院時基本已無風險，不存在戴著呼吸機等器械出院的情況。她說，國內(nèi)早產(chǎn)兒帶著醫(yī)療器械出院也是近幾年才新出現(xiàn)的情況。

由于這些服務(wù)的特殊性，早產(chǎn)兒照護人員的服務(wù)費用每月在3萬-4萬元。即便這一價格已超出許多普通家庭的支付能力，但市場仍然供不應(yīng)求。刁欣的團隊一直處于滿負荷運轉(zhuǎn)狀態(tài)。

一位兒科主任醫(yī)師告訴記者，建設(shè)有新生兒重癥監(jiān)護室的醫(yī)院人手緊張，只能做電話隨訪，而社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)護人員目前也很難承擔起這項工作。

據(jù)春苗基金會調(diào)研報告，早產(chǎn)兒家庭獲得的正式性社會支持存在不足，超5成的早產(chǎn)兒家長沒有從當?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院獲得過很大幫助。

崔瀾馨呼吁，早產(chǎn)兒家庭社會支持缺乏是需要關(guān)注的新問題，除了專業(yè)照護人員緊缺外，還面臨兒童康復機構(gòu)偏少等問題，需要更多的專業(yè)機構(gòu)、慈善力量加入到這個領(lǐng)域中來，為早產(chǎn)兒家庭提供更全面的支持。

（應(yīng)受訪者要求，文中新生兒家長為化名）