(竺曉凡/受訪(fǎng)者供圖)
經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 張英
經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng):白血病被稱(chēng)為“兒癌之冠”,常常被認(rèn)為是不治之癥,這種觀念正確嗎?
竺曉凡:兒童白血病發(fā)病率在兒童惡性疾病中占首位是事實(shí),但并非不治之癥。在我國(guó),兒童白血病通過(guò)規(guī)范化療,目前治愈率可達(dá)85%以上。
經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng):白血病的表現(xiàn)有哪些?發(fā)病原因是什么?
竺曉凡:白血病發(fā)病時(shí)的表現(xiàn)多種多樣,比如發(fā)熱、乏力、骨痛或皮膚黏膜出血點(diǎn)或瘀斑等,但這些表現(xiàn)也不是白血病所特有。
發(fā)病原因目前并不十分清楚,已知的原因大概可分為遺傳性和遺傳易感性。遺傳性指因家族遺傳而攜帶的腫瘤基因,遺傳易感性指僅本人攜帶的易感腫瘤的基因,而前者在總體患者中僅占3%~5%。在攜帶腫瘤易感基因?qū)е碌膬?nèi)因基礎(chǔ)上,若發(fā)生外部誘因,如放射損傷、化學(xué)污染、藥物、感染等,可能會(huì)誘發(fā)白血病。
對(duì)于白血病的預(yù)防,除了基因因素之外,能做的只有讓孩子養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣。
經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng):近年來(lái)兒童白血病的發(fā)病率有增高趨勢(shì)嗎?
竺曉凡:現(xiàn)有的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)是1978年的白血病流行病學(xué)調(diào)查,全國(guó)白血病發(fā)病率為4/10萬(wàn)~6/10萬(wàn)。然而,近40年來(lái),尚沒(méi)有新的白血病流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)。盡管兒童血液病專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)及專(zhuān)業(yè)人員的數(shù)量逐年增加,但不能回答發(fā)病率的增減問(wèn)題。開(kāi)展新一輪白血病流行病學(xué)調(diào)查,通過(guò)分析發(fā)病情況和病因,制定更有效的白血病預(yù)防及治療策略極為必要。
不過(guò),總體來(lái)說(shuō),隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的提高,救治率提高,放棄率減少。
經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng):什么情況下血液病兒童需要接受移植?移植的優(yōu)勢(shì)和風(fēng)險(xiǎn)有哪些?
竺曉凡:兒童急性淋巴細(xì)胞白血病中僅少部分難治和復(fù)發(fā)的患者需要造血干細(xì)胞移植治療,兒童急性髓系白血病中約有20%-30%的高危或復(fù)發(fā)病例需要移植治療。通過(guò)造血干細(xì)胞移植這部分高危、難治或復(fù)發(fā)的病例仍可以獲得60%-80%根治的機(jī)會(huì)。
造血干細(xì)胞移植根據(jù)供受者HLA配型相合度、供者類(lèi)型、受者(患者)疾病狀態(tài)或體能狀態(tài)等對(duì)移植帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)不同,對(duì)于兒童移植患者更為關(guān)注的還包括遠(yuǎn)期生長(zhǎng)發(fā)育及生殖的影響。
經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng):為什么血液病兒童需要特別注意飲食?有哪些飲食禁忌?
竺曉凡:血液病兒童由于自身免疫狀態(tài)或藥物治療影響等常面臨出血、感染等風(fēng)險(xiǎn),為避免或減少感染要求潔凈飲食,對(duì)于出血高風(fēng)險(xiǎn)患者要求軟且宜消化飲食等。總體來(lái)說(shuō)對(duì)食物沒(méi)有禁忌,但特殊藥物治療時(shí)(比如門(mén)冬酰胺酶)要求低脂飲食,禁止暴飲暴食。
經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng):血液病兒童可以外出活動(dòng)嗎?家長(zhǎng)應(yīng)如何在感染風(fēng)險(xiǎn)與社會(huì)化能力發(fā)展中取得平衡?
竺曉凡:在治療間歇期,鼓勵(lì)戶(hù)外空氣流通環(huán)境下適度運(yùn)動(dòng),季節(jié)流行疾病期間建議做好防護(hù)。
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