這個(gè)周末對(duì)李富(化名)來(lái)說(shuō)非常重要，幾經(jīng)請(qǐng)求，家人終于同意他看看小外孫了。小外孫見到李富十分興奮，嘴里喊著外公，歡天喜地地?fù)湎蛩＠罡汇读艘幌拢汩_了。小外孫一臉茫然，他不知道從什么時(shí)候開始，很難見到外公，也不知道為什么，外公不再抱他了。

“我真想把他抱在懷里，但是我不敢。”今年52歲的李富是一位艾滋病毒(HIV)感染者，在積極地治療下，他病情控制得很好，但不能和心愛的小外孫親近是他心里最大的傷。“萬(wàn)一呢?”盡管他知道艾滋病不會(huì)通過擁抱傳播，這個(gè)念頭還是在他腦海里縈繞。

12月1日為世界艾滋病日，根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，50歲及以上的感染者即為老年艾滋病病毒感染者，在我國(guó)，老年艾滋病病毒感染者的數(shù)量正在上升。據(jù)中國(guó)艾滋病/性病預(yù)防控制中心統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年新報(bào)告的艾滋病病毒感染者及病人中，50歲及以上病人占比從10年前即2011年的22%，上升到2020年的44%。第一批發(fā)現(xiàn)的艾滋病病毒感染者正在老去，新發(fā)的感染者中老年人群數(shù)量也在增加。

他們無(wú)需再擔(dān)心如何活下來(lái)

今年68歲的老袁(化名)是北京佑安醫(yī)院感染中心門診主任醫(yī)師李在村在1996年開始艾滋病臨床診療后接診的第一批艾滋病病毒感染者。至今20余年間，老袁每年都會(huì)定時(shí)來(lái)他的門診“報(bào)到”。

持續(xù)服藥多年，老袁體內(nèi)的病毒載量已經(jīng)為0，身體各項(xiàng)指標(biāo)均良好。老袁愛拍視頻，頤和園的水結(jié)冰了、長(zhǎng)城邊上漫山遍野的野花開了、香山的楓葉紅了……日常生活中的每個(gè)生動(dòng)片段都被一一記錄。李在村閑時(shí)會(huì)特地點(diǎn)開看，他覺得老袁是“特別熱愛生活的人”。

北京協(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科主任李太生今年60歲了，和他一同邁過花甲之年的，還有上個(gè)世紀(jì)90年代初就在北京協(xié)和就診的艾滋病病毒感染者們。李太生提起導(dǎo)師王愛霞最早診斷的兩名艾滋病病毒感染者，他們自1991年接受治療至今，已70多歲，艾滋病病毒抑制良好，帶病生存32年間，成了家還立了業(yè)。“他們不光活著，而且活得很好。”李太生感慨。

“艾滋病治療進(jìn)入‘雞尾酒療法’時(shí)期后，艾滋病病毒感染者的壽命顯著提高。以艾滋病更優(yōu)化治療乃至治愈為目標(biāo)的研發(fā)仍在不斷精進(jìn)。”李太生告訴記者，只要盡早正規(guī)治療，艾滋病病毒感染者的預(yù)期壽命可以跟普通人相差無(wú)幾。

除了不斷涌現(xiàn)的新治療方案，不斷完善的醫(yī)保政策，也減輕了老年感染者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。李在村給健康時(shí)報(bào)記者算了一筆賬：以前國(guó)際上新上市的一款治療艾滋病的藥，感染者購(gòu)買大概需要4000多元每月，后來(lái)降到3600多元，大概兩年前這款藥進(jìn)了醫(yī)保，價(jià)格降到1100元左右，醫(yī)保還能報(bào)銷75%，也就是說(shuō)，一個(gè)月只用400多元錢，就能用上全世界最優(yōu)化的方案。“只要盡早發(fā)現(xiàn)并規(guī)范服藥，感染者能完全回歸社會(huì)，擁有跟普通人一樣的平凡日子，安享晚年。”李在村反復(fù)提及。

他們“消失”在隨訪簿里

陳慶(化名)確診時(shí)已經(jīng)56歲，很長(zhǎng)一段時(shí)間里，他都瞞著家人，偷偷面對(duì)艾滋病。孩子已經(jīng)去外地上學(xué)，與妻子的感情平穩(wěn)，他不想讓自己的家庭走向破裂。每次吃藥，陳慶都會(huì)躲到衛(wèi)生間或廚房。

背負(fù)的心事讓他無(wú)比疲倦。有一次，實(shí)在無(wú)法承受的他來(lái)到李在村的診室，在醫(yī)生面前，他淚流不止，嚎啕大哭。越來(lái)越多的老年感染者涌入艾滋病治療診室。“現(xiàn)在我們門診中，有一半以上都是老年艾滋病病毒感染者。”提起這個(gè)數(shù)字，李太生憂心忡忡，老年艾滋病病毒感染者往往檢測(cè)發(fā)現(xiàn)晚，問題突出，死亡風(fēng)險(xiǎn)高，是艾滋病防控的重點(diǎn)人群。

而與此同時(shí)，醫(yī)生們觀察到，相對(duì)于年輕感染者，老年新發(fā)感染者們的“病恥感”尤為強(qiáng)烈。為了不讓家人知道自己的病情，許多老年感染者開始了“躲貓貓”式治療。

李在村告訴健康時(shí)報(bào)記者，他的患者中有不少?gòu)臇|北、從河北來(lái)看病的老年感染者，不是當(dāng)?shù)乜床涣耍撬麄儾幌朐诋?dāng)?shù)貍浒福卤皇烊酥溃械母腥菊呱踔林钡饺ナ酪矝]敢告訴家人自己得了什么病。一位感染者確診后跟李在村哭訴，“得這種病我還不如得腫瘤，最起碼家人還會(huì)關(guān)心我，親朋好友也會(huì)噓寒問暖，不會(huì)戴有色眼鏡看我。”

“艾滋病病毒感染者普遍存在家庭功能障礙，老年艾滋病病毒感染者在這方面的問題則更加突出。”廣東深圳市第三人民醫(yī)院院長(zhǎng)盧洪洲在長(zhǎng)期隨訪中發(fā)現(xiàn)，老年感染者往往會(huì)因?yàn)閾?dān)心對(duì)家庭造成負(fù)擔(dān)而隱瞞病情，從而導(dǎo)致心理壓力和社交隔離，服藥依從性、治療效果也因此受到影響。

深圳市第三人民醫(yī)院院長(zhǎng)盧洪洲(右)在病房查房。受訪者供圖

李在村有一本感染者隨訪簿，他發(fā)現(xiàn)，很多穩(wěn)定就診的老年艾滋病病毒感染者來(lái)過幾次后，就消失在“隨訪簿”里。由于隱私、就診連續(xù)性等原因，艾滋病病毒感染者普遍不愿意更換醫(yī)生，但一些曾經(jīng)多次獨(dú)自到門診就診的老年感染者，他再也沒有見過。

李在村清楚記得一位60多歲的感染者。第一次就診是兒子陪他來(lái)的。通過藥物控制，身體狀況穩(wěn)定。后來(lái)有一天，他突然告訴李在村，兒子給他租好了房子，讓他搬出去住，也不再讓他接觸小孫子。

“全世界除了性傳播和母嬰傳播之外，家庭成員之間，日常生活中沒有一個(gè)傳染的案例。”李在村給老人的兒子打了一通電話，但最終沒能改變他的決定。

李在村不勝唏噓，“對(duì)疾病的恐懼有可能產(chǎn)生于任何地方，有時(shí)來(lái)自最親近的家人。”

距離上次復(fù)診已將近一年，這位老人再也沒有來(lái)過李在村的診室。還有不少“消失”在隨診簿的老年感染者：有一位從他的掛號(hào)費(fèi)還是7元時(shí)，就穩(wěn)定來(lái)找他看病的老人；有一位50多歲，留著“山羊胡子”的老人；還有一位老大爺，最后一次檢查時(shí)，他的CD4值控制得非常不錯(cuò)……

李在村猜測(cè)，他們有些可能受不了家人的冷眼，有些是不想再治了。

“在抗病毒治療2年以后，如果病情平穩(wěn)，艾滋病病毒感染者每年還需做1～2次的治療指標(biāo)和藥物安全性監(jiān)測(cè)，艾滋病發(fā)病的潛伏期長(zhǎng)達(dá)8～10年，如果前期沒有及時(shí)控制，等到發(fā)生肺炎、腦炎、乃至昏迷、腹瀉等嚴(yán)重感染時(shí)，再治療就是生死一線。”李在村尤為擔(dān)憂，在這些感染者選擇“隱瞞”病情的同時(shí)，更多的人正在被感染。

他們合并多種慢病，就診“路漫漫”

除了沉重的心理負(fù)擔(dān)，老化的軀體帶來(lái)的多項(xiàng)并發(fā)癥，也是導(dǎo)致老年艾滋病病毒感染者死亡率增加的主要危險(xiǎn)因素之一。

“艾滋病病毒感染者往往會(huì)提前出現(xiàn)‘老年病’，這些老年病不僅影響感染者的生活質(zhì)量，加重醫(yī)療負(fù)擔(dān)，還會(huì)增加感染者死亡風(fēng)險(xiǎn)。”在盧洪洲接診的老年艾滋病病毒感染者中，常見的并發(fā)癥包括高血壓、糖尿病、心血管疾病、肺動(dòng)脈高壓、惡性腫瘤等。早衰現(xiàn)象出現(xiàn)的原因可能與艾滋病感染本身的影響、長(zhǎng)期抗病毒治療的副作用、免疫激活狀態(tài)、免疫重建，以及慢性炎癥狀態(tài)和感染者本身的老齡化都有關(guān)。

劉宏(化名)是一位即將步入老年的感染者，他感染艾滋病已經(jīng)17年了。由于長(zhǎng)期透析，他的“老年感”似乎來(lái)的更早一點(diǎn)。“我每天要吃控制艾滋病的藥，降壓藥、升血藥、補(bǔ)鈣藥等等，一次大概就要吃十幾片藥。”劉宏告訴健康時(shí)報(bào)記者。

合并慢病，讓治療變得更加困難。李在村告訴記者，許多用于控制慢病的藥物與艾滋病藥物之間會(huì)產(chǎn)生相互作用。他舉例，目前臨床上控制血脂主要用他汀類藥物，部分控制艾滋病的藥物會(huì)使得他汀藥物的濃度增加5～6倍。而控制艾滋病的藥物的規(guī)格和種類有限，需要通過調(diào)整其他慢病用藥避免危險(xiǎn)的發(fā)生。

“但是，對(duì)于藥物互斥的情況，許多其他科室的醫(yī)生并不了解，而一些老年感染者由于病恥感或缺乏用藥安全意識(shí)，也不會(huì)告訴醫(yī)生自己是艾滋病病毒感染者。”李在村說(shuō)。

此外，由于艾滋病病毒感染者疾病的特殊性，能接診的醫(yī)院并不多，偏遠(yuǎn)地區(qū)的老年患者看一次病不容易。有一位近90歲的老年患者住在郊區(qū)，沒有家人照顧的他，每次看病都要獨(dú)自跋涉80多公里。

艾滋病老齡化不容忽視，感染者生存問題需多方努力

“解決老年艾滋病病毒感染者的生存問題需要多方面的努力。”多位專家均表示，應(yīng)對(duì)艾滋病老齡化，需要全社會(huì)、多學(xué)科多方力量的參與，其中，家庭成員的理解和支持至關(guān)重要，社會(huì)層面上，需要更多的政策支持和公共教育，以減少對(duì)艾滋病患者的歧視和誤解。

“在治療平穩(wěn)后，艾滋病病毒感染者每年只需固定檢查1～2次的治療指標(biāo)和肝腎功能，三個(gè)月來(lái)取一次藥，取藥可以由家屬來(lái)完成。這類檢查較為簡(jiǎn)單，完全可以由基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)。”李在村建議，“這樣就可以方便老年感染者復(fù)查。”

盧洪洲表示，針對(duì)老年人群特點(diǎn)，需要深入開展老年人群艾滋病相關(guān)研究，在此基礎(chǔ)上為老年感染者提供個(gè)性化和綜合性的醫(yī)療服務(wù)，加強(qiáng)對(duì)老年艾滋病病毒感染者特殊需求的認(rèn)識(shí)，以及提供心理和社會(huì)支持。尤其在檢測(cè)服務(wù)方面，老年人群由于艾滋病相關(guān)知識(shí)和對(duì)艾滋病檢測(cè)了解有限，存在檢測(cè)便利性不足和擔(dān)心暴露隱私等原因，不愿意主動(dòng)尋求艾滋病檢測(cè)。“因此，有必要開展老年人群艾滋病檢測(cè)服務(wù)等策略研究，發(fā)現(xiàn)艾滋病檢測(cè)機(jī)會(huì)流失的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，促進(jìn)較高風(fēng)險(xiǎn)的老年人群艾滋病檢測(cè)。”

許多從事艾滋病研究的醫(yī)生都十分重視宣教，但由于老年人群多數(shù)文化程度較低，對(duì)其開展宣傳教育難度較大。“一些地區(qū)嘗試以新媒體形式或地方特色文娛活動(dòng)與宣傳相結(jié)合的形式探索開展宣傳，取得了不錯(cuò)的效果。”盧洪洲說(shuō)。

與此同時(shí)，強(qiáng)化對(duì)老年艾滋病病毒感染者全流程管理模式研究也需提上日程。李太生建議，優(yōu)化從檢測(cè)發(fā)現(xiàn)到治療和關(guān)懷的全程管理模式，提升抗病毒治療意愿和依從性，并根據(jù)老年人群疾病特點(diǎn)，鼓勵(lì)有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展多病共管和多病同防的多學(xué)科診療模式，加強(qiáng)慢性疾病和心理健康管理，做好關(guān)懷護(hù)理，從而進(jìn)一步延長(zhǎng)老年艾滋病病毒感染者預(yù)期壽命，真正提升生存質(zhì)量。

在北京佑安醫(yī)院，艾滋門診是一排坐落于東北角的平房。巨大的“感染中心門診”牌匾下，一排不大的綠底白字貼在玻璃門的最上方：性病艾滋病門診。每位走進(jìn)來(lái)的患者都希望自己像那排小字一樣，越不顯眼越好。他們?cè)诘却腥四芘呐乃麄兊募绨颍f(shuō)一句：你可以坦然面對(duì)自己的過去，也值得在當(dāng)下被溫柔以待。

來(lái)源：健康時(shí)報(bào) 作者：楊曉露 譚琪欣 劉靜怡