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      一個(gè)照護(hù)者的敘說(shuō)

      胡泳2023-12-04 17:18

      胡泳/文

      照護(hù)很難。或者,換句話說(shuō),不關(guān)愛(ài)更容易。

      一年多以前,當(dāng)看到我寫作《像樹一樣自由:給孩子們的信》這本書,和記錄我照料父母的生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴的時(shí)候,一位好朋友對(duì)我作了一個(gè)評(píng)價(jià):胡泳開(kāi)始從舞臺(tái)的中央走向舞臺(tái)的兩端——所謂兩端,一端是兒童,一端是老人。

      人有生老病死。生,是兒童一端的事情;衰老、疾病和死亡,是老人一端的事情。年輕人和中年人,是占據(jù)舞臺(tái)中央的人。以往每年的秋天,我給入室弟子上的“胡門第一課”是中年人和年輕人的交流,處理的是年輕人在她/他成熟人生的初始所面對(duì)的那些課題,一如我在征集“胡門第一課”題目的時(shí)候,很多同學(xué)提出的困惑,比如:怎么看待“走錯(cuò)路”這件事?對(duì)于“未選擇的道路”有何看法?如何找到工作和生活的目標(biāo)感?我們真的擁有人生的選擇權(quán)嗎?

      我很驚奇地發(fā)現(xiàn),今年的問(wèn)題中,出現(xiàn)了若干有關(guān)老人這一端的探討請(qǐng)求:比如,能不能說(shuō)說(shuō)爺爺,講講他的想法?能不能說(shuō)說(shuō)衰老,“但我不知道老師想不想傾訴”;能不能談?wù)務(wù)兆o(hù)的感悟?

      于是,我把2023年“胡門第一課”的題目定為《一個(gè)照護(hù)者的敘說(shuō)》。

      在哪里照護(hù),如何照護(hù)以及照護(hù)何人

      自從我母親患上阿爾茨海默癥以來(lái),《照護(hù):哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》(TheSoulofCare:TheMoralEducationofaHusbandandaDoctor,2019)一書曾長(zhǎng)期是我的案頭書。作者是美國(guó)醫(yī)療人類學(xué)及跨文化精神病學(xué)家、哈佛大學(xué)教授凱博文(原名阿瑟·克萊曼,凱博文是其中文名),書中記載了他在妻子瓊被診斷出患有阿爾茨海默病后,作為丈夫、人類學(xué)研究者、醫(yī)生,對(duì)她進(jìn)行照護(hù)的點(diǎn)滴故事以及自己的感想。這本書開(kāi)頭有一段獻(xiàn)詞,我第一次讀到就潸然淚下:

      獻(xiàn)給所有經(jīng)受過(guò)、忍耐過(guò),但終究沒(méi)有挺過(guò)

      苦難與失能的人們——你們教會(huì)了我們成為真正的人

      究竟意味著什么,又教會(huì)了我們生(與死)的問(wèn)題緣何重要。

      同樣,獻(xiàn)給所有的照護(hù)者們——為了讓生命延續(xù),讓希望長(zhǎng)存,

      為了讓大家都能有善終,你們付出了所有,

      做了你們所能做的一切,

      我們用再多的時(shí)間去贊頌它,

      都是不夠的,

      即便有的時(shí)候這是你們不得不去做的。

      我敢打賭,凱博文如果僅僅是一個(gè)醫(yī)生,而不是一個(gè)照護(hù)者,他絕對(duì)不可能寫出這段話。在《照護(hù)的現(xiàn)實(shí)》(CareinPractice,2010)這本書當(dāng)中,安娜瑪麗·莫爾(AnnemarieMol)等作者說(shuō)到,“照護(hù)最難寫的地方,不在于斟酌用詞,而在于詞不盡意”。

      照護(hù)“未必是說(shuō)出口的”,或者壓根就是“說(shuō)不出口”的。它無(wú)所不在而司空見(jiàn)慣,但真要想去定義它,卻總有萬(wàn)語(yǔ)千言也表達(dá)不清的感覺(jué)。許多照護(hù)形式可謂“太近而看不到”,然而對(duì)于被照護(hù)對(duì)象來(lái)說(shuō),往往他/她最在乎的,恰恰是這種無(wú)形性和體貼性。

      我們現(xiàn)在身處一個(gè)老齡社會(huì),照護(hù)是這個(gè)社會(huì)中必不可少的工作。成年子女必須做出的最困難的選擇之一是,當(dāng)年邁的父母不再能夠照顧自己,該如何照顧他們。

      先來(lái)說(shuō)說(shuō)我的個(gè)人選擇。當(dāng)我父親進(jìn)入90歲,以及我母親出現(xiàn)阿爾茨海默病狀后,我沒(méi)有選擇把他們送入養(yǎng)老院,而是選擇了在家護(hù)理。聽(tīng)上去養(yǎng)老院的專業(yè)護(hù)理是更好的,而且也能解放子女。僅僅考慮到工作或在家時(shí),你再也不用擔(dān)心所有那些“假設(shè)”,就覺(jué)得自己獲得了多么無(wú)價(jià)的禮物——如果我不在的時(shí)候她摔倒了怎么辦?如果他忘記關(guān)掉煤氣灶怎么辦?不需要再承受照護(hù)的壓力多么好,誰(shuí)知道呢?你甚至可以找到時(shí)間與孩子一起出去玩,或再次享受你最心儀的愛(ài)好和活動(dòng)。

      養(yǎng)老院總是這樣說(shuō):您的父母將獲得一群新朋友以及學(xué)習(xí)新事物和參與新體驗(yàn)的機(jī)會(huì)。聽(tīng)上去很誘人,但一經(jīng)考察,問(wèn)題就來(lái)了。

      首先,年邁的父母很可能要從家中過(guò)渡到比他們所習(xí)慣的更小的居住場(chǎng)所。他們將不得不與其他住客共同生活。不錯(cuò),養(yǎng)老院會(huì)對(duì)你宣講說(shuō),你年邁的父母可以和其他同齡人住在一起,這樣他們就可以相互交流,結(jié)交朋友。然而,這種好處并不總是一目了然。

      如果你的親人與其他住客相處不好,或者喜歡獨(dú)處,你可以要求更換房間,或者訂一個(gè)單間。但并不是所有的養(yǎng)老院都能滿足這些愿望。居住條件上突如其來(lái)的變化可能會(huì)給你年邁的父母帶來(lái)十分困難的過(guò)渡,他們必須熟悉新的環(huán)境。

      其次,養(yǎng)老院一般都會(huì)在院內(nèi)為你的父母提供社交活動(dòng),但在大多數(shù)養(yǎng)老院中,住院者外出參加自己選擇的活動(dòng)的自由度都很低。他們不能按照自己的計(jì)劃去博物館或看電影,一般只能從事養(yǎng)老院規(guī)定的活動(dòng)。

      雖然養(yǎng)老院努力提供適合老年人的活動(dòng),但這些活動(dòng)很可能不是你父母以前參加過(guò)或喜歡的。如果你的親人不能再開(kāi)展他們?cè)谌朐褐跋矚g的活動(dòng),他們可能會(huì)把自己隔離在房間里。

      除了無(wú)聊,還有孤獨(dú)。親朋好友很難抽出時(shí)間去養(yǎng)老院探望親人,尤其是在探望時(shí)間受到限制、或者養(yǎng)老院離得太遠(yuǎn)的情況下。而選擇將親人留在家中,意味著他們可以隨時(shí)接受探訪。我有很深的體會(huì):老人盼兒女來(lái)探望,一如小孩盼爸媽下班。

      再次,居住在養(yǎng)老院里的老人,作為被照護(hù)的個(gè)體,他們的主體完整性會(huì)大打折扣。對(duì)護(hù)理計(jì)劃,他們基本上沒(méi)有什么發(fā)言權(quán),因?yàn)轲B(yǎng)老院通常都有一套程序來(lái)管理他們的住客。雖然你可以為親人表達(dá)意見(jiàn)或愿望,但護(hù)理計(jì)劃最終還是要根據(jù)養(yǎng)老院工作人員認(rèn)為合適的方式來(lái)執(zhí)行。

      養(yǎng)老院從定義上說(shuō)就會(huì)無(wú)視老年人的偏好。有人說(shuō)我們不應(yīng)該為小事斤斤計(jì)較,但假如這些小事對(duì)你的親人來(lái)說(shuō)才真正重要,那該怎么辦?他們也許有自己喜歡的椅子、柜子或食物,更重要的是,他們可能有每天起床和睡覺(jué)的偏好時(shí)間。在養(yǎng)老院里,這些愿望很多都無(wú)法實(shí)現(xiàn)。

      也許,你的親人可能寧愿幾個(gè)小時(shí)甚至幾天都沒(méi)有人來(lái)照顧,但由于機(jī)構(gòu)的規(guī)定,他們往往總是被打攪而別無(wú)選擇。

      除了以上這些,讓我體會(huì)最深的是,很難讓護(hù)理人員思考他們?nèi)绾吾槍?duì)特定老人去做什么。比如,我喂我媽吃飯,她吃什么、吃多少、怎樣吃,每一個(gè)步驟我都很清楚,但我卻幾乎不可能把這些步驟交代給養(yǎng)老院的護(hù)工。養(yǎng)老院每件事進(jìn)行的方式都是,任務(wù)比人更重要。如同葛文德(AtulGawande)醫(yī)生在《最好的告別》(BeingMortal:MedicineandWhatMattersintheEnd,2014)一書中所說(shuō)的:“使事情復(fù)雜化的是,我們沒(méi)有好的指標(biāo)來(lái)評(píng)價(jià)養(yǎng)老院在幫助人們生活方面的成功程度。相反,我們有非常精確的健康和安全評(píng)價(jià)體系。所以,你可以猜想到養(yǎng)老院關(guān)注的內(nèi)容:老人是不是瘦了,是不是忘了吃藥了,或者是不是摔倒了;而不是他是不是孤獨(dú)。”“他們鼓吹自己是安全的地方。他們從來(lái)不說(shuō)自己首要關(guān)心的是老人希望怎樣生活。”

      難怪你的親人會(huì)因?yàn)樽∵M(jìn)養(yǎng)老院而感到沮喪或不知所措。簡(jiǎn)而言之,他們可能想回家。

      話雖如此,作出在家照護(hù)的選擇絕不容易。你當(dāng)然希望你所愛(ài)的人能夠在一個(gè)享受優(yōu)質(zhì)生活的環(huán)境中安度晚年,但你一旦開(kāi)始兼顧自己的責(zé)任和父母的需求時(shí),你將發(fā)現(xiàn),你永遠(yuǎn)也做不好準(zhǔn)備。

      原因有兩點(diǎn)。

      第一,你總是會(huì)低估你要為此付出多少。

      照顧年邁的父母往往是出于忠誠(chéng)感、關(guān)懷感,以及回報(bào)他們過(guò)去給予你的所有照顧的愿望。這好像是事情的自然方式,一開(kāi)始似乎是易于把握的,甚至是令人愉快的。

      然而,長(zhǎng)期的家庭照顧需要體力和情感的儲(chǔ)備,更不用說(shuō)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),這可能導(dǎo)致即使是最有組織性、最忠誠(chéng)和最有愛(ài)心的成年子女也陷入困境。

      我是典型的“三明治一代”,即那些同時(shí)照顧父母和孩子的成年人,又正處于事業(yè)的巔峰期,特別容易面臨平衡照顧家庭成員和開(kāi)展事業(yè)的困難。

      例如說(shuō),作為一個(gè)50多歲的人,我此前沒(méi)有料想到的一個(gè)困境是,這個(gè)年齡的人,完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護(hù)理人員。

      在美國(guó),密歇根大學(xué)2022年年底進(jìn)行的一項(xiàng)關(guān)于健康老齡化的全國(guó)民意調(diào)查發(fā)現(xiàn),50歲及以上的美國(guó)人中有54%被認(rèn)為是照護(hù)者,因?yàn)樗麄優(yōu)橐粋€(gè)或多個(gè)65歲及以上的人提供幫助。絕大多數(shù)照護(hù)者(94%)的工作沒(méi)有報(bào)酬。

      正如已故的克里斯托弗·希欽斯(ChristopherHitchens)在發(fā)現(xiàn)自己的癌癥時(shí)所寫的那樣,在過(guò)去三年,我的父母被“從健康之國(guó)帶出,跨越了疾病之地的嚴(yán)酷邊界”。作為照護(hù)者,我和我的兄弟姐妹被迫和他們一起移民。

      盡管我們這一代有無(wú)數(shù)面臨類似挑戰(zhàn)的人,但仍然存在一種壓倒性的孤獨(dú)感。照護(hù)者經(jīng)常面臨身份喪失、關(guān)系緊張以及休息和娛樂(lè)時(shí)間匱乏的問(wèn)題。照護(hù),就好比是在你已經(jīng)排滿的工作日程和家庭責(zé)任之外再做一份兼職工作。

      而照護(hù)的一個(gè)特點(diǎn)是隱性。照顧年邁父母的負(fù)擔(dān)總是悄悄地落在他們的家庭成員身上。

      首先的消耗是時(shí)間。如果你開(kāi)始對(duì)照顧年邁的父母感到厭倦,部分原因是你花在照顧上的時(shí)間越來(lái)越多。有一個(gè)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)說(shuō),照顧老人的平均時(shí)間為四年,但15%的照護(hù)者照顧年邁父母的時(shí)間超過(guò)十年。癡呆癥患者的家庭護(hù)理人員報(bào)告稱,他們每天平均花費(fèi)九個(gè)小時(shí)來(lái)履行護(hù)理職責(zé)。

      時(shí)間與你的職業(yè)發(fā)展是對(duì)沖的。盡管照護(hù)者因照護(hù)責(zé)任而在經(jīng)濟(jì)上受到影響,但他們通常不得不減少工作時(shí)間以滿足親人的需求。結(jié)果,一些照護(hù)者最終不得不完全辭去工作或提前退休,以便讓自己有更多時(shí)間投入照護(hù)。

      花更多的時(shí)間照顧老人也意味著剩下更少的時(shí)間與配偶、孩子或朋友等相處。在撫養(yǎng)孩子的同時(shí)照顧父母尤其困難,因?yàn)榇嬖谥嗷ジ?jìng)爭(zhēng)的照顧需求,雙方都會(huì)持續(xù)不斷地為你施加經(jīng)濟(jì)和情感壓力。調(diào)查顯示,許多“三明治一代”成員不僅為父母和孩子提供照顧和支持,還有40%的受訪者表示,他們的父母和子女依賴他們的情感支持。因此,如果你屬于這40%,那么你肩上的擔(dān)子就格外沉重。

      時(shí)間方面的另一個(gè)隱性成本是照護(hù)會(huì)影響你的社交生活。你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己在找借口不參加聚會(huì)或與工作相關(guān)的社交活動(dòng)。也許你因?yàn)榛〞r(shí)間離開(kāi)父母而感到內(nèi)疚,但也可能你只是太累了,無(wú)法關(guān)心那些過(guò)去看起來(lái)“有趣”的事情。

      漸漸地,你覺(jué)得自己沒(méi)有生活,并且工作也一直處于危險(xiǎn)之中。

      其次,照護(hù)者自身的健康會(huì)因照護(hù)而惡化,有可能出現(xiàn)新的健康問(wèn)題,或者舊疾因此而加重。當(dāng)護(hù)理職責(zé)包括拎東西和幫助移動(dòng)時(shí),護(hù)理對(duì)身體的要求也會(huì)造成損害。特別是,對(duì)于家庭護(hù)理人員來(lái)說(shuō),睡眠不足可能是一個(gè)大問(wèn)題,因?yàn)橛H人的睡眠-覺(jué)醒周期往往是不正常的。睡眠不足會(huì)給照護(hù)者帶來(lái)巨大的損害,因?yàn)槟銜?huì)產(chǎn)生一支蠟燭兩頭燒的感覺(jué)。

      再次,你的心理健康也會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題。照顧年邁父母的一個(gè)沒(méi)有人喜歡談?wù)摰姆矫媸撬绾斡绊懻兆o(hù)者的心理健康。不幸的是,隨著時(shí)間的推移,你可能會(huì)越來(lái)越覺(jué)得自己被困在父母身上動(dòng)彈不得。應(yīng)對(duì)年老體弱的父母的情緒波動(dòng)、抑郁、固執(zhí),有時(shí)僅僅是因?yàn)樯眢w不適而釋放出的沮喪和憤怒,是一項(xiàng)艱巨的挑戰(zhàn)。而阿爾茨海默病等慢性疾病似乎會(huì)造成最大的情緒壓力。有關(guān)阿爾茨海默病的影響報(bào)告顯示,大約60%的病患護(hù)理人員認(rèn)為他們的情緒壓力水平很高或非常高。

      照護(hù)父母,意味著角色互換。雙方對(duì)這種角色互換感到不舒服是很自然的。畢竟,你的父母習(xí)慣于照顧你,反之,你也長(zhǎng)時(shí)間習(xí)慣了他們的照顧。但如今,你必須為了他們的福祉做出他們可能不喜歡的決定。結(jié)果可能是頻繁的緊張和爭(zhēng)吵。

      即使在最好的情況下,你也可能在某些問(wèn)題上與父母發(fā)生爭(zhēng)執(zhí),也許你們甚至?xí)r(shí)不時(shí)冒出一些粗話。隨著父母的身體和認(rèn)知健康隨著年齡的增長(zhǎng)而下降,這些爭(zhēng)論可能會(huì)加劇。

      照護(hù)的持久消耗使你厭倦,生活變成了純粹的耐力問(wèn)題,你因此可能產(chǎn)生憤怒、怨恨和內(nèi)疚,所有這些最終匯聚成一種不受歡迎的混雜情緒。而且,如果你有兄弟姐妹,這種新的家庭動(dòng)態(tài)可能還會(huì)有另外一個(gè)令人不安的層面。照護(hù)可能會(huì)使兄弟姐妹之間的舊傷重新浮現(xiàn),例如,你被迫處理尚未解決的兄弟姐妹競(jìng)爭(zhēng)情緒,或者翻出家族史舊賬,算計(jì)父母“最喜歡”哪個(gè)兄弟或姐妹。如果你的兄弟姐妹沒(méi)有幫助照顧你的父母,或者更糟糕的是,他們批評(píng)你做的事情,通常用不了多久,你的內(nèi)心就會(huì)開(kāi)始崩潰。

      永遠(yuǎn)無(wú)法做好在家照護(hù)準(zhǔn)備的第二點(diǎn)原因是,它是一場(chǎng)必?cái)〉膽?zhàn)斗。

      在一開(kāi)始,當(dāng)年邁的父母開(kāi)始喪失某些功能時(shí),子女會(huì)感到一種微妙的悲傷。你可能想否認(rèn)父母的衰老,而這種想法又會(huì)被一種認(rèn)為應(yīng)該對(duì)抗或隱藏衰老的文化所放大。伴隨衰老而來(lái)的痛苦并不經(jīng)常被公開(kāi)討論,哪怕在親人之間也會(huì)竭力回避。然而,隨著父母哪怕是最小的任務(wù)(例如吃飯、穿衣服和上廁所)都漸漸需要幫助,你會(huì)感覺(jué)自身被帶到一個(gè)奇怪的、不真實(shí)的世界中。你陷入換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動(dòng)化程序里。這種感覺(jué)和照顧嬰兒沒(méi)有什么不同,只是嬰兒一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大,照護(hù)會(huì)變得越來(lái)越容易。而對(duì)于老年人護(hù)理來(lái)說(shuō),情況恰恰相反。

      大約85%的老年人至少患有一種慢性病,而60%的人至少患有兩種慢性病。一般來(lái)說(shuō),長(zhǎng)期的慢性健康衰竭不會(huì)自行逆轉(zhuǎn),只會(huì)變得更糟,導(dǎo)致永久需要護(hù)理。到最后,看著最親的人的生命在你面前一點(diǎn)點(diǎn)流失,而你對(duì)此無(wú)能為力,那種滋味,是一種刀割般的疼痛。

      我們中的大多數(shù)人來(lái)到這個(gè)世界時(shí),都認(rèn)為父母是健康、強(qiáng)壯和永恒的。隨著我們的成長(zhǎng)和他們年齡的增長(zhǎng),那種認(rèn)為父母是我們生命中永恒的一部分的天真感覺(jué)逐漸消失。漸漸地,父母聽(tīng)力減弱,步履蹣跚,記憶力衰退,無(wú)法照顧自己的身體需求,對(duì)照護(hù)者來(lái)說(shuō),種種經(jīng)歷會(huì)激起他們的憤怒、焦慮、恐懼和挫敗感。而這些感覺(jué)的出現(xiàn),不僅僅是出于父母身上正在發(fā)生的事情,更是因?yàn)樽优溃愃频氖虑檫t早也會(huì)發(fā)生在自己身上。

      而且,讓我們直言不諱地承認(rèn),雖說(shuō)想到老年人時(shí),可能會(huì)想到智慧或善良,但我們也不少見(jiàn)到老年人不堪的另一面:他們有臭味、粗俗、自私、不講理、斤斤計(jì)較或脾氣暴躁。他們可能對(duì)一切都過(guò)于挑剔。他們可能終日消極。他們可能企圖霸占孩子。他們可能用“我為你做了一切,你做一切都是應(yīng)該的”那種負(fù)疚感壓迫你。

      即使沒(méi)有以上這些,父母可能也傾向于活在自己的世界里。你會(huì)遺憾他們像個(gè)囚徒,無(wú)法更多地享受生活。你會(huì)覺(jué)得與他們難以溝通,比如哪怕讓他們承認(rèn)并接受自己需要老年護(hù)理的簡(jiǎn)單事實(shí)都難上加難。你會(huì)感到他們生命的無(wú)意義,因?yàn)樗麄兊纳钯|(zhì)量下降,關(guān)系減少,自我厭惡增加,讓人難以承受。

      斯坦福大學(xué)心理學(xué)教授兼長(zhǎng)壽研究中心主任勞拉·卡斯滕森(LauraCarstensen)說(shuō):“許多人在目睹父母因年齡增長(zhǎng)而機(jī)能衰退時(shí),都會(huì)陷入困境。”當(dāng)代社會(huì)非常重視能動(dòng)性和自主性的文化,將脆弱等同于失敗。如果我們認(rèn)可這一點(diǎn)是對(duì)的,那每個(gè)人都會(huì)有失敗的時(shí)候。

      所有這一切可能導(dǎo)致“照護(hù)倦怠”(caregiverburnout),它指的是在照顧他人時(shí)產(chǎn)生的身體、情感和精神疲憊狀態(tài),能夠引發(fā)一種以煩躁、疲勞、睡眠不足、體重增加、無(wú)助感或絕望感以及社會(huì)孤立為特征的病癥。這就提出了一個(gè)不可避免的問(wèn)題:誰(shuí)來(lái)照顧照護(hù)者?

      很殘酷,沒(méi)有別的答案,只有自我照顧。自我照顧并不是奢侈品,而是一個(gè)生存問(wèn)題。

      首先你需要自我同情,它是自我保健的基礎(chǔ)。自我同情意味著就艱難、復(fù)雜的護(hù)理工作為自己賦予信任,遠(yuǎn)離他人的批評(píng)和嚴(yán)厲的內(nèi)心聲音,并給自己時(shí)間——哪怕每天只有幾分鐘——照顧自己。

      然后是積極自救。嘗試身心練習(xí),如瑜伽、太極拳、冥想和深度放松技巧。保持充足的睡眠和營(yíng)養(yǎng),因?yàn)樵谂椭鷦e人時(shí),很容易忘記自己的膳食和需求。保持社交聯(lián)系以減少孤立感,意識(shí)到你并不孤單,而且其他人也有類似的經(jīng)歷,這可以培養(yǎng)你自我同情的能力。關(guān)鍵的是別忘了,要勇于傾訴和尋求幫助,因?yàn)槿绻覀兡芘c可以傾訴和信任的人分享生活中的壓力和挑戰(zhàn),我們就更容易忍受它們。

      即使是我們當(dāng)中最堅(jiān)定的照護(hù)者也需要一些溫柔、充滿愛(ài)心的照顧。在這里,我想給投身照護(hù)的同齡人一個(gè)忠告:當(dāng)制定照顧你所愛(ài)之人的計(jì)劃時(shí),請(qǐng)務(wù)必考慮到自己的照顧策略,必須在經(jīng)濟(jì)、情感和身體上設(shè)定健康的界限。確保每天在照顧他人時(shí)重新注滿你的杯子,因?yàn)槟悴荒軓目毡永锏顾?/p>

      永遠(yuǎn)、永遠(yuǎn)記住,當(dāng)你父母或配偶的健康開(kāi)始惡化時(shí),你自己的健康也會(huì)面臨風(fēng)險(xiǎn)。

      照護(hù)為我們講述的故事:

      關(guān)于我們是誰(shuí)、我們?cè)撊绾紊?/strong>

      有句話講,任何年齡、任何地方的人們都是“脆弱、衰退而又有志氣的人類”。這個(gè)形容用在照護(hù)者身上真是太貼切了。所有的照護(hù)故事中,認(rèn)識(shí)到生命的美好與感受到生命的痛苦是并存的。人們也常常比較養(yǎng)育與照護(hù)的辛苦,認(rèn)為前者面向未來(lái),因而養(yǎng)育者總能說(shuō)服自己;而后者面向過(guò)去(以及自己的未來(lái)),痛苦時(shí)常強(qiáng)烈得不堪忍受。然而,照護(hù)關(guān)系中存在的慷慨、智慧和善良也同樣強(qiáng)烈。

      用凱博文的話說(shuō):“在照護(hù)的過(guò)程中,雖然會(huì)感到害怕,感到驚惶,感覺(jué)到自我懷疑與絕望,但除此之外也會(huì)有許多心心相印的時(shí)刻,許多坦誠(chéng)與釋然的時(shí)刻,許多充滿目標(biāo)感與滿足感的時(shí)刻。”

      照護(hù)作為人類最常見(jiàn)的活動(dòng)之一,讓人感到疲倦,有時(shí)容易令人沮喪,但它也是我們?nèi)诵怨廨x的最好體現(xiàn)。照護(hù)是周而復(fù)始的,一天又一天,一年又一年,而這些日子又是由無(wú)數(shù)的瑣碎和骯臟時(shí)刻組成的——比如更換弄臟的內(nèi)衣,擦去地上的痰跡,一口一口地喂她吃飯,一步一步地扶他走路,在深夜安撫她焦慮的心,在醫(yī)院為他進(jìn)行最后的更衣。我們靈魂中最美麗的部分,在這些時(shí)刻最能凸顯。照護(hù)看似救贖他人,實(shí)為救贖自己,因?yàn)樗梢詾槲覀兊纳顜?lái)大智慧。

      比如,在照顧我父母的日常中,他們教會(huì)了我一條很簡(jiǎn)單的人生哲理:不管被照護(hù)者對(duì)于照護(hù)者來(lái)講有多么難弄、多么麻煩,他們的痛苦也永遠(yuǎn)比你自己的痛苦更重要。當(dāng)你身處照護(hù)的狀態(tài),你會(huì)付出額外的努力來(lái)確保你所照護(hù)的人事事皆順。它涉及對(duì)那些經(jīng)常無(wú)法表達(dá)自己的人的需求保持敏感;它也讓我們不由自主地生出慈悲,緣于看到所愛(ài)的人遭受摧殘所帶來(lái)的心痛。特別是,照顧阿爾茨海默患者,可能意味著幫助他們安度日常生活,代表他們做出治療決定,努力保留他們殘存的記憶,以尊重他們過(guò)去和現(xiàn)在生活的尊嚴(yán)和意義。在這個(gè)過(guò)程中,你學(xué)會(huì)了比較,學(xué)會(huì)了放空,在情緒低沉的時(shí)候得以振作,在指責(zé)別人之前有意剎車。想想看如果你把這樣的原則應(yīng)用在生活當(dāng)中會(huì)帶來(lái)多大的效果。凱博文的母親認(rèn)為,在照護(hù)瓊的過(guò)程中,凱博文本人待人接物的方式也發(fā)生了微妙的變化。對(duì)瓊的照顧讓他更有人性了。我也是。照護(hù)讓我看待人生的方式從此不同。

      照護(hù)的日常作業(yè)看似簡(jiǎn)單,實(shí)際上它是人類最復(fù)雜的行為之一。它涉及承諾、犧牲、有意識(shí)的行動(dòng)、時(shí)間和努力,以及人生的脆弱性。照護(hù)的關(guān)懷存在于我們內(nèi)心深處,存在于我們最黑暗、最安全的部分。我們把它放出來(lái)并暴露它,使其變得脆弱。它反過(guò)來(lái)又讓我們變得脆弱:照護(hù)就是軟弱,就是被削弱。

      然而這種脆弱之中會(huì)生出堅(jiān)強(qiáng),看似乏味無(wú)聊的照護(hù),也能引發(fā)情感、道德甚至精神上的意義。如果我們照護(hù)過(guò)他人,我們就會(huì)變得自足;我們也會(huì)更加了解他人的苦難。假使我們能把照護(hù)堅(jiān)持到底,挺過(guò)重重磨難,我們的脆弱就會(huì)被磨去,變得更加強(qiáng)大,因?yàn)槟銦o(wú)法容忍最壞的情況發(fā)生在你的至愛(ài)之人身上。經(jīng)歷了照護(hù)的考驗(yàn),生活中的任何其他考驗(yàn)都不在話下。

      照護(hù)是人生最好的鏡子。你在被照護(hù)者巨大的痛苦中,照見(jiàn)的是自己的痛苦;你能控制的不是他們的憤怒與沮喪,而是你自己的糟糕情緒。他們的創(chuàng)傷,會(huì)直接帶來(lái)你的創(chuàng)傷;而照護(hù)他們的同時(shí),你必須照護(hù)你自己。我們并不能指望年長(zhǎng)的父母改變他們的行為,我們只能改變我們自己的行為。無(wú)論他們的一舉一動(dòng)給你帶來(lái)多大的壓力,你也不得不學(xué)著體會(huì)他們的壓力。對(duì)你的善意和耐心,他們回報(bào)的或許是敵意與憎恨,但你只有憑借強(qiáng)大的意志力接納這一切,才不會(huì)被黑暗吞沒(méi)。

      當(dāng)然,如凱博文所指出的,在照護(hù)過(guò)程中,終究是那種道義互惠關(guān)系(re-ciprocity)最為重要,所以你的這些回應(yīng)可以看作是你在努力維系這種關(guān)系。對(duì)于有病的父母的照護(hù),似乎要求一種帶著“同理心”的情感參與,不過(guò),同理心雖然可以讓你感受到父母的感受,但并沒(méi)有真正給你空間,去檢查并了解父母實(shí)際上是如何經(jīng)歷生活的。然而,照護(hù)要求你去檢查和了解發(fā)生了什么,然后找到方法來(lái)幫助父母獲得他們需要或想要的東西。

      在這個(gè)意義上,照護(hù)可以被定義為一種“對(duì)他人的認(rèn)知和情感朝向”,一種“典型的道德行為”,一種“勞動(dòng)形式”,一種“互惠行動(dòng)”,以及一種最終旨在改善生活的“軀體經(jīng)歷”(轉(zhuǎn)引自RoseK.Keimig,GrowingOldinaNewChina:TransitionsinElderCare,2021)。

      這一切都把我們帶到照護(hù)倫理(ethicsofcare)上。思考倫理就是思考我們?yōu)樽约汉退俗非蟮哪繕?biāo)(善);思考我們采取的行動(dòng)(正當(dāng)性);思考我們希望成為什么樣的人(品格)。倫理的每一個(gè)方面都很重要,并且每一個(gè)方面都對(duì)我們提出了相應(yīng)的要求。

      思考人生舞臺(tái)老人一端之事——即衰老、疾病和死亡——會(huì)讓我們觸及倫理思考的所有三個(gè)方面。我們需要思考美好生活的形態(tài),特別是美好生活中盛與衰的關(guān)系。我們需要考慮正確和錯(cuò)誤(或更好和更壞)的衰老方式,尤其是我們對(duì)那些曾經(jīng)照顧我們的人的責(zé)任。即便他們一度是我們的照顧者,現(xiàn)在卻幾乎完全是我們照顧的接受者。我們需要在我們自己身上和我們的社會(huì)中培養(yǎng)勇氣、正義和忠誠(chéng)等美德——作為病人的勇氣,幫助我們更好面對(duì)逐漸喪失的權(quán)力;作為照顧者的正義,滿足那些無(wú)法再給予回報(bào)的人的需要;忠誠(chéng),在維護(hù)生命的過(guò)程中,作為將我們彼此聯(lián)系在一起的紐帶,幫助我們抵制絕望和遺棄的誘惑。

      在社會(huì)學(xué)家伊恩·威爾金森(IainWilkinson)和凱博文關(guān)于社會(huì)磨難的研究中,對(duì)照護(hù)行為的說(shuō)法值得詳細(xì)引述一下。他們認(rèn)為,在進(jìn)行照護(hù)的時(shí)候,是將很多現(xiàn)實(shí)的東西,包括生命本身交付進(jìn)去:“在照護(hù)關(guān)系中,我們必須在對(duì)方身邊,為對(duì)方貢獻(xiàn)。投入情感,處理情感,成為相互支持的基礎(chǔ)……關(guān)注照護(hù)讓我們發(fā)現(xiàn)了一些脆弱的關(guān)系,其中的社會(huì)價(jià)值觀以對(duì)人類的影響和作用的形式,戲劇化地呈現(xiàn)出來(lái)。照護(hù)環(huán)境將我們帶入充滿道德意義的社會(huì)關(guān)系中,以及作為道德實(shí)踐的物理行為和象征行為中。”(IainWilkinson&ArthurKleinman,APassionforSociety:HowWeThinkaboutHumanSuffering,2016)

      照護(hù)對(duì)我們深具引導(dǎo)作用,用凱博文的兩個(gè)比方,照護(hù)像漣漪,依靠在場(chǎng)、打開(kāi)心扉、傾聽(tīng)、行動(dòng)、堅(jiān)韌,還有對(duì)人和記憶的珍惜,慢慢地?cái)U(kuò)散到家人、朋友、同事和社區(qū)中;照護(hù)像膠水,代代相傳的給予和接受,讓社會(huì)團(tuán)結(jié)在一起。正如威爾金森和凱博文所說(shuō):“我們探尋人類照護(hù)什么,照護(hù)條件如何,照護(hù)者如何,以及那些個(gè)人或群體被照護(hù)得如何時(shí),是在考察人類社會(huì)性最基本的條件。”

      在很大程度上,未來(lái)我們的社會(huì)的品質(zhì)如何,將取決于我們對(duì)那些無(wú)法照顧自己的老年人的照顧程度有多好(或有多差);一個(gè)社會(huì)是否支持致力于這項(xiàng)崇高任務(wù)的照護(hù)者,而不是讓他們獨(dú)自苦苦掙扎;以及我們是否維持一個(gè)世界,在這個(gè)世界中,人們以符合人性的方式衰老和死亡——始終得到照顧直到最后,在他們最需要的時(shí)候從不被遺棄。

      羅莎琳·卡特(RosalynnCarter)說(shuō):“世界上只有四種人:曾經(jīng)是照護(hù)者的人,現(xiàn)在是照護(hù)者的人,即將成為照護(hù)者的人,以及需要照護(hù)者的人。”照護(hù),其實(shí)是人世間所有關(guān)系的本質(zhì)與核心。通過(guò)把關(guān)系置于生命的中心,用生活的藝術(shù)從經(jīng)歷中提煉秩序、美好與善良,我們將變得更加富有人性。這就是今年的胡門第一課,一個(gè)中年人想對(duì)年輕人說(shuō)的。

      (作者為北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授)

       

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      北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授;經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)特約專欄作家

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