經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) 記者 張英 在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房住了兩周后，媽媽反復(fù)發(fā)燒和譫妄癥狀得到了控制，考慮到在家更自在，王穎決定帶著媽媽回家。

帶一位生命終末期患者回家不是一件簡(jiǎn)單的事。

回家前一天，醫(yī)生除了讓她配齊治療疼痛、失眠、譫妄的藥物外，還特別囑咐，由于媽媽譫妄嚴(yán)重，家人照護(hù)時(shí)要順著她說話，“比如當(dāng)她因幻想看到床邊有兩個(gè)人時(shí)，不要急于否定，這樣會(huì)讓她懷疑自己，加重心中的不安，而應(yīng)告訴她現(xiàn)在那兩人已出去了”。

媽媽下肢無力，長(zhǎng)期臥床可能導(dǎo)致壓瘡，醫(yī)生提醒至少每?jī)尚r(shí)要幫她翻一次身。為了防止壓瘡，王穎還提前給媽媽買了一個(gè)圓圈狀的小枕頭墊在臀部下，避免跟床接觸。因?yàn)閶寢尯苁荩€需要備一些貼在髖骨上的敷料。

2023年11月中旬，王穎帶媽媽回了家，由自己、爸爸和姨媽輪流照護(hù)至今。期間，媽媽出現(xiàn)過排尿不暢、甲溝炎、膝蓋燙傷等緊急情況，王穎通過聯(lián)系長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)個(gè)案管理師張?chǎng)戊偷玫搅私鉀Q。

長(zhǎng)庚醫(yī)院從兩年前開始探索居家安寧療護(hù)，團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍說，這種探索一方面是因?yàn)榫蛹野矊幆熥o(hù)是許多臨終患者的愿望，另一方面也是現(xiàn)實(shí)所迫，目前醫(yī)院床位緊張，有2/3的臨終患者未能等到安寧床位便離世了。

居家安寧療護(hù)，可以讓身體狀況稍平穩(wěn)的患者在家中度過生命終末期，出現(xiàn)緊急情況時(shí)再由醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)兜底。

目前，清華長(zhǎng)庚醫(yī)院已服務(wù)了70多位居家安寧療護(hù)患者。路桂軍強(qiáng)調(diào)，不是所有患者都適合居家，同時(shí)其團(tuán)隊(duì)服務(wù)能力也有限，只接收距離醫(yī)院30分鐘車程的患者。

“居家安寧療護(hù)是最人文的一種選擇，但目前還有很多問題需要解決。”路桂軍說，最主要的是基層安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的培養(yǎng)與相關(guān)藥物的配備機(jī)制問題。

給媽媽當(dāng)媽媽的一天

王穎還記得，當(dāng)她六神無主去掛門診時(shí)，與路桂軍一起出診的張?chǎng)戊透v的那句話——“沒關(guān)系，現(xiàn)在讓我們來給媽媽當(dāng)媽媽”。

王穎的媽媽是一位肺癌晚期患者，腫瘤已轉(zhuǎn)移至腦膜，需要24小時(shí)陪護(hù)。

每晚七八點(diǎn)媽媽就入睡了，睡到零點(diǎn)時(shí)醒來，會(huì)反復(fù)要求大小便。這時(shí)需要給她更換尿不濕、擠開塞露，媽媽不時(shí)還會(huì)出現(xiàn)胸痛，要不斷給她按揉，一直吵鬧到凌晨2點(diǎn)，才能再次入睡。

到凌晨5點(diǎn)時(shí)，媽媽又會(huì)醒來要求更換尿不濕，很多時(shí)候尿不濕還干著，但她會(huì)出現(xiàn)幻覺以為臟掉了，王穎只能順?biāo)囊狻Q完尿不濕后，就到了吃甲狀腺藥、靶向藥的時(shí)間，這些藥物都需空腹服用。

服完藥已到早晨6點(diǎn)，王穎會(huì)拉開窗簾，告訴媽媽新的一天開始了。幫媽媽洗臉、刷牙后，她會(huì)給媽媽喂?fàn)I養(yǎng)粉，有時(shí)還需要將豆類、蔬菜打成流食喂給媽媽。

早餐后，需要安排媽媽吃鈣片、氯化鉀、普瑞巴林（止痛藥）等多種藥物，到9點(diǎn)時(shí)還得再吃另一種止痛藥奧施康定。

9點(diǎn)后，王穎會(huì)背媽媽到沙發(fā)上看電視，她給媽媽買了一個(gè)腿部活動(dòng)機(jī)器人，避免長(zhǎng)期不活動(dòng)導(dǎo)致大便困難、血栓。長(zhǎng)期臥床，肺部也易有痰，王穎還購(gòu)買了霧化機(jī)給媽媽做霧化。

下午，媽媽需要再吃一次止痛藥。晚上7點(diǎn)多，王穎會(huì)給媽媽泡腳，再給甲溝炎傷口消毒、敷藥。“雖然她不出門，但早晚都要洗漱，要讓她有晝與夜的意識(shí)，白天房間會(huì)有光線，晚上會(huì)把燈關(guān)掉。”王穎說，如果不這樣，媽媽晝夜顛倒會(huì)越來越嚴(yán)重，家人陪護(hù)起來也會(huì)很辛苦。

在媽媽生命的最后階段，王穎覺得一切安慰的話語都很蒼白，她和家人唯一能做的就是不停告訴媽媽“我們愛她”，希望媽媽沒有遺憾。這也是張?chǎng)戊偷慕ㄗh。

在“給媽媽當(dāng)媽媽”的時(shí)間里，張?chǎng)戊偷亩档鬃屚醴f感到很安心。她舉例說，媽媽的下肢沒有知覺，但總會(huì)出現(xiàn)腿冷的錯(cuò)覺，前幾日她給媽媽放了一個(gè)熱水袋，但那晚陪護(hù)時(shí)太累睡著了，導(dǎo)致媽媽的膝蓋被低溫燙傷。燙傷后，她聯(lián)系張?chǎng)戊土私獾饺绾斡玫夥图啿继幚韨冢瑥場(chǎng)戊瓦€幫忙掛了長(zhǎng)庚醫(yī)院普外科的門診號(hào)，王穎帶著媽媽當(dāng)天順利在醫(yī)院處理好了燙傷的皮膚。

長(zhǎng)期照護(hù)終末期患者對(duì)家人來說是不小的負(fù)擔(dān)。很長(zhǎng)一段時(shí)間來，在工作日時(shí)，媽媽由爸爸和姨媽照看，到了周末王穎再換班。在高強(qiáng)度的照護(hù)壓力下，王穎明顯發(fā)現(xiàn)爸爸和姨媽的身體也吃不消了，爸爸每次熬夜后都會(huì)臉色蒼白、咳嗽加劇。目前，王穎正在尋找護(hù)工上門。

兜底人的工具箱

張?chǎng)戊驮且幻o(hù)士，兩年前成為個(gè)案管理師。個(gè)案管理師是一個(gè)新興的崗位，它的特點(diǎn)在于尊重每個(gè)患者的個(gè)體性，有很強(qiáng)的人文色彩。當(dāng)然，崗位要求也很高，需要對(duì)患者身體癥狀、死亡恐懼、家人情緒、預(yù)設(shè)遺囑、殯葬等安寧療護(hù)問題很熟悉。

現(xiàn)在張?chǎng)戊褪种泄芰?個(gè)居家安寧療護(hù)患者，她給每個(gè)人都建了檔，檔案里不僅有病情病歷，還包括治療史、家庭情況、人生愿望等非常細(xì)致的信息。每位患者都有她的電話，也可以通過安寧療護(hù)互聯(lián)網(wǎng)門診隨時(shí)聯(lián)系她。

為了更細(xì)致地管理患者，張?chǎng)戊陀幸惶鬃约旱墓ぞ摺１热缢龝?huì)給家屬一冊(cè)“疼痛日記本”，家屬可以每天記錄患者的心情、睡眠、夜間有沒有疼醒、疼醒的頻次、止痛藥服用次數(shù)等，這樣可以幫助她隨時(shí)掌握居家患者的疼痛情況，及時(shí)提醒患者復(fù)診更換藥物。

“患者出現(xiàn)緊急情況可以反饋給我，我會(huì)幫他們跟醫(yī)生溝通。照顧晚期患者的家屬?zèng)]有那么多精力頻繁地往返醫(yī)院，簡(jiǎn)單幾句話能解決的問題，就不會(huì)讓他們跑一趟。”張?chǎng)戊驼f。

她還自做了一本30頁(yè)的《安寧療護(hù)家屬指導(dǎo)手冊(cè)》，包括安寧療護(hù)是什么、常見不適癥狀有哪些、如何舒適護(hù)理等內(nèi)容。比如在止痛藥方面，她詳細(xì)列出了誤區(qū)，提醒患者不要等到疼痛劇烈時(shí)才用止痛藥，告誡患者長(zhǎng)期得不到有效止痛容易發(fā)展為難治性疼痛。

除了張?chǎng)戊屯猓矊幆熥o(hù)團(tuán)隊(duì)的志愿者也是為居家患者提供兜底的服務(wù)人員，心性關(guān)懷志愿者王繼玲就是其中之一。

周言是一位長(zhǎng)期照護(hù)者，王繼玲就曾為她的媽媽提供過上門服務(wù)。周言的媽媽已經(jīng)90歲，患有骨髓瘤9年，周言對(duì)媽媽的病情早有心理準(zhǔn)備，但臨到關(guān)頭還是有嚴(yán)重焦慮，其中一種焦慮便是不知如何與媽媽談?wù)撍劳鲈掝}。

2023年12月的一天，王繼玲來到了周言家中，成為周言與媽媽間的溝通橋梁。

王繼玲從包里掏出一套善終卡片，每張卡片上寫著與生死相關(guān)的“身心社靈”四方面問題。比如：身體方面，“希望知道自己的病情如何發(fā)展”“希望最后時(shí)刻誰為你凈身”；社會(huì)關(guān)系方面，“希望在家里還是在醫(yī)院里過世”“希望誰來探望你、跟你告別”“希望用什么殯葬方式”；靈性方面，“是否希望用安寧療護(hù)的方式度過最后的時(shí)光”“想對(duì)子女說些什么”等。

在王繼玲與媽媽的對(duì)話中，周言才發(fā)現(xiàn)媽媽有很多想法超出了自己的預(yù)料。比如，媽媽希望最后一刻由子女給她凈身而不是殯葬人員，不想穿壽衣，想穿自己喜歡的衣服，希望海葬……

在采訪中，周言說，作為一個(gè)很早就已了解過安寧療護(hù)的患者家屬，她更看重居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)帶給她的心理支持作用，“可能他們現(xiàn)在什么都不用做，但我知道等需要的時(shí)候，他們能接住我，讓我不用那么焦慮”。

不是所有患者都適合居家安寧

路桂軍還記得，最近去家訪的一位晚期患者，當(dāng)他上門時(shí)，這位患者正在嘔吐，像喝醉酒一樣，但腸梗阻導(dǎo)致的嘔吐比喝醉酒的嘔吐痛苦百倍，而且其噴射性嘔吐量更大，吐出來的東西全是黑綠色，有特殊味道，家人非常緊張，不知如何是好。

路桂軍說，很多病人在生命盡頭想去單位、經(jīng)常遛彎的地方看一看，想在家里陪家人吃頓飯，所以居家安寧是最人文的一種選擇。但這個(gè)選擇有一定條件，那就是身體沒有嚴(yán)重不適癥狀，如果家里的一個(gè)重病患者今天吐血、明天發(fā)燒、后天惡心嘔吐，家里分分秒秒全是緊張，空氣里就沒有安寧。

同時(shí)，居家安寧并不意味著可以脫離醫(yī)護(hù)人員，他所在團(tuán)隊(duì)的個(gè)案管理師與經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者都是牽著居家患者的“線”。“志愿者可以提供上門服務(wù)，就像放風(fēng)箏的線，不斷給我們醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)回饋患者的信息”。路桂軍介紹，每一個(gè)患者都有一個(gè)專門的微信群，主管醫(yī)生、主管護(hù)士、個(gè)案管理師、心理咨詢師、志愿者等都在群中，志愿者將患者需求反饋到群里后，對(duì)應(yīng)的人會(huì)在群里集中回復(fù)。

盡管目前已有一套模式，但路桂軍認(rèn)為居家安寧療護(hù)還有很長(zhǎng)的路要走。

一方面，個(gè)案管理師目前沒有出診費(fèi)用，只是憑著情懷做事。他認(rèn)為，當(dāng)務(wù)之急是在社區(qū)將家庭醫(yī)生有計(jì)劃地培養(yǎng)起來做安寧療護(hù)，目前具備居家安寧療護(hù)資質(zhì)的家庭醫(yī)生太少。就在采訪的前一日，路桂軍接診了一位無法居家安寧的患者，原因是社區(qū)醫(yī)護(hù)沒有護(hù)理過PICC管（經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管），不會(huì)換藥。

另一方面，安寧療護(hù)在患者后期基本都需要鎮(zhèn)痛，目前鎮(zhèn)痛藥還沒有普及開，部分一級(jí)醫(yī)院沒有毒麻藥的處方權(quán)，“疼都止不住，安寧療護(hù)就是空談”。

作為居家安寧療護(hù)患者的家屬，王穎也期望能有更完善的服務(wù)體系。比如，在家用醫(yī)療器械選型上，她希望醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)能給一些建議，比如怎么選型、什么價(jià)格合適。另外，她希望社區(qū)醫(yī)院能有定期上門的醫(yī)生，哪怕是付一定的費(fèi)用，“這樣對(duì)行動(dòng)不便的病人提供了方便，像我媽媽去醫(yī)院，我和我爸每次背她上下樓都非常吃力，有一次還差點(diǎn)把她摔了”。

（應(yīng)受訪者要求，文中王穎、周嚴(yán)為化名）