在按下回車鍵確認簽署生前預(yù)囑后，48歲的張海蓁坐在電腦前，腦子里回閃過5年前最后一次聽父親回述人生經(jīng)歷的那個午后。

2007年，7月的北京夏日可畏。張海蓁的父親在一個月前被確診為晚期肺癌。經(jīng)過一個月的接受病情，面對病情，以及確認合適的治療方案，她和家人們最終愿意接受父親提出的愿望——選擇合適的相對舒適的治療方案，不會強行延續(xù)父親的生命。

父親跟她提起，自己寧愿戰(zhàn)死在沙場，也不愿如行尸走肉般茍活。他曾是新中國的海軍戰(zhàn)士，他會談起馬克思女兒燕妮夫婦，贊賞他們不愿疼痛直面死亡的勇敢。她也記得母親對父親作出最后決定的回應(yīng)，“你的生命不僅僅是自己的，你的生命中還有我，有我們的孩子，有我們的家人。”

除了癌癥晚期病人的親屬外，面對末期生命流逝的無力感也在醫(yī)生間傳遞。在公立醫(yī)院癌癥科任職期間，查房遇病房里發(fā)生的生死別離時，前公立三甲醫(yī)院癌癥科主任李玉新常常會低頭匆匆走過回避此情景。

“不敢直面患者親屬對延長患者生命的期許”，李玉新醫(yī)生向界面新聞坦言，癌癥是生命緩慢衰竭的過程，對此醫(yī)生常常是無能為力。他通常會勸家屬不要對患者進行過度的搶救，避免患者在生命末期遭受不必要的痛苦。

全球仍有太多臨終者在痛苦中死去。當前的社會以避免死亡為先，而非減少不必要的痛苦，期間或因為包含了太多親朋好友違背個人意愿“過度的善意期許”。

與之相反，生前預(yù)囑是人們在意識清楚時做出的預(yù)先指示，表明自己在失去決策、表達能力時想要接受怎樣的醫(yī)療照護。這種行為由患者自己提前決定醫(yī)療救治決策，既不加速死亡，也不緩解死亡。

2022年6月23日，廣東省深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿（以下簡稱《條例》），其中第七十八條提及的“生前預(yù)囑”制度表示，人們在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。

該條例已于2023年1月1日起正式在深圳施行。這是我國首個將生前預(yù)囑以立法形式納入確立的條例。這意味著，至少在深圳，對那些考慮過臨終時刻的人來說，有權(quán)在符合醫(yī)療標準的情況下按照自己的意愿選擇最終的醫(yī)療手段。醫(yī)護人員對臨終者的救治在臨床工作中也有了更規(guī)范依據(jù)和更廣泛的選擇。

如今，該條例已在深圳實施滿一周年。據(jù)深圳市生前預(yù)囑協(xié)會介紹，立法實施后，老年人和腫瘤患者的咨詢數(shù)量和訂立數(shù)量比例較前明顯增多。不過，對于整個社會來說，這一概念仍是新穎。此外，深圳推行的生前預(yù)囑還僅以法律框架形式存在，更具體的實施細節(jié)還需在未來的實踐中探索與確立。

與傳統(tǒng)的沖突

在16年前，在中國，在生命最后時刻的人還沒有做出這個選擇的概念與機會。

生前預(yù)囑這一概念屬于舶來品。生前預(yù)囑在國內(nèi)的推廣最早追溯于2006年，這是業(yè)內(nèi)人士普遍的共識。當年，羅點點等一眾人創(chuàng)立了“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站，首次發(fā)布了中國版的生前預(yù)囑文本《我的五個愿望》。

2013年，在公益網(wǎng)站的基礎(chǔ)上，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會于注冊成立。

“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站上的生前預(yù)囑——《我的五個愿望》，是一份醫(yī)療護理指示文件，由人們在健康或意識清楚時簽署。其主要目的是，在生命最后末期，避免使用不必要的創(chuàng)傷性搶救措施，盡量幫助將死之人自然而有尊嚴地離世。

這是一份只需要做選做題的文本，一共有39個選項，最早由美國律師協(xié)會的法律與老齡化委員會和臨終照顧專家共同協(xié)商編寫。被引入中國后，該文本的部分內(nèi)容根據(jù)中國的法律環(huán)境和使用者特點等作出了適當?shù)男薷摹?/p>

“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站上的生前預(yù)囑——《我的五個愿望》

現(xiàn)任北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長王瑛告訴界面新聞，在此之前，國內(nèi)大多數(shù)人沒有意識到有“生前預(yù)囑”這個概念。在現(xiàn)實中，中國人都不太愿意談及“死”，但隨著現(xiàn)代生活方式的發(fā)展轉(zhuǎn)變與上一代人正漸漸衰老，這才促使在中國社會中產(chǎn)生思考——什么才是“尊嚴死”。

而人們真正面對死亡時，面臨的是一個非常具體的場景與困境。這不僅讓將死之人自己很痛苦，也很大程度上會累及其家庭，甚至還隱含了整個社會醫(yī)療資源的配置問題。

國際頂級醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》于2022年2月13日刊發(fā)的《柳葉刀死亡價值重大報告》（The Lancet Commission on the value of death）中表示，當前過于強調(diào)通過積極治療延長生命，全球在姑息治療可及性方面存在巨大的不平等，并且生命終末期（end-of-life）的醫(yī)療費用高昂，這導(dǎo)致數(shù)百萬人在生命末期遭受不必要的痛苦。

但這個問題在現(xiàn)實的社會中仍很難有一個明確且統(tǒng)一的答案。羅點點曾在多個公開場合與其自述《我的死亡誰做主》中講述她曾經(jīng)面對親人死亡時的道德負罪感。

羅點點回憶，她的婆婆因糖尿病住院，在病床翻身時被一口痰堵住，心跳呼吸驟停。醫(yī)生第一時間給羅點點的婆婆用上了呼吸機。雖然婆婆的心臟還在跳動，但已沒有了自主呼吸，也完全喪失了神志。

她記得婆婆曾告訴她，若病重，不希望被切開喉嚨，被插上管子。最后，她和家人作出了停用呼吸機的決定。作出決定后，她陷入崩潰。她不斷在心里問自己：我們憑什么決定婆婆的生死？我們作出的選擇是正確的嗎？

在后續(xù)整理老人遺物時，羅點點才最終釋然。她看見了婆婆日記本里的夾著一張紙條，上面寫著希望在生命盡頭時不進行過度搶救的字樣。

除了內(nèi)心的道德負罪感外，這個問題甚至還會產(chǎn)生不少非議。在尊重父親做出的這個決定后，張海蓁和她的母親承受了很大的壓力。“在中國的家庭關(guān)系中，由于對事物的看法的不一致，每個家庭成員都會有各自的意見表達。”

“這些行為在當時讓旁人難以理解。但實際上，父親是完全相信母親的。”張海蓁說，母親是藥劑師，專業(yè)的理性使母親清楚父親癌癥病情的實際進展——當時的醫(yī)療條件還沒辦法救治她的丈夫。另一方面，作為妻子的感性，母親自己也曾懷疑，她也很希望丈夫能奇跡般地戰(zhàn)勝病魔一直陪伴自己。

在當時身邊不少人給她的母親提建議：你家的經(jīng)濟情況還不錯，怎么不用最新的癌癥靶向藥治療試試？但母親對此“無動于衷”。“每個階段等治療方案都是母親與父親的主治醫(yī)生討論確定的，從最合適有效的基礎(chǔ)用藥開始遞進。”張海蓁還和母親一起在父親的病房擺上花瓶插上鮮花，時不時再放上父親喜愛的音樂。

在父親去世后，張海蓁的內(nèi)心很長一段時間處于混沌之中。她空閑間時不時用家里的電腦搜索關(guān)于“死亡”、“疾病”等信息，直到她看到了“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站上關(guān)于生前預(yù)囑的內(nèi)容。

那一刻她才真正坦然了。在此之前，她并不知道，她父親“超社會時代性”的對生命原始的渴望與她和母親尊重父親并為他所做的那些行為，實際上是在踐行生前預(yù)囑《我的五個愿望》里的內(nèi)容。

這種無法逃避的無力感與“道德負罪感”也在醫(yī)生間傳遞。在公立醫(yī)院癌癥科任職期間，查房遇病房里發(fā)生的生死別離時，李玉新常常低頭匆匆走過回避此情景。他坦言，不敢直面患者親屬對延長患者生命的期許，癌癥是緩慢衰敗的過程，對此醫(yī)生真的無能為力。

為此，他甚至“逃避”到美國芝加哥大學(xué)訪學(xué)一年，“壓力真的很大”。訪學(xué)回國后一次偶然的機會，李玉新接觸到生前預(yù)囑與安寧療護。他明白了，醫(yī)生救治到最后一定遇到很無能為力的場景，醫(yī)學(xué)的無奈反倒是對生命的尊重。

李玉新曾接診過一位癌癥晚期男性患者。那是在一年春節(jié)前夕的某個夜晚，這位男患者最終沒能撐過這一天。那天他查完其他病房剛轉(zhuǎn)身出門，看見這位男患者的父親剛把他孩子的尸體處理完畢。他與這位父親在病房外走廊迎面相遇，發(fā)現(xiàn)這位父親的竟白了頭。那一刻某種沖動使他迎上去一把抱住這位父親，輕輕拍了拍他的背。他能感覺到對方在顫抖，在哭泣，直到現(xiàn)在也仍記得，一個父親在他懷中顯得如此瘦小。

“中國人非常不善于表達感情，特別是對于醫(yī)生來說更難以啟齒。”他在訪學(xué)期間學(xué)到很重要的一課就是擁抱，要學(xué)會感受病人及其家屬的痛苦，這能緩解他們的焦慮感，也能緩解醫(yī)生的無力感。他還學(xué)會在診室里準備餐巾紙。“到生命末期，醫(yī)生再已無法給患者及其家屬提供更多的的治療，但聽他們發(fā)牢騷，給予他們宣泄情緒的空間，這時的傾聽比藥物都更為有效。”

不是安樂死，更不是放棄生命

在傳統(tǒng)觀念與社會輿論的壓力下，生與死總難免兩相憾。在明知任何醫(yī)療措施都已經(jīng)不可能逆轉(zhuǎn)病情，卻仍對晚期患者進行“不到最后決不放棄”的救治成為普遍現(xiàn)象。因此，踐行生前預(yù)囑也被部分人誤解成是對晚期患者實行安樂死。

李瑛向界面新聞記者表示，簽署生前預(yù)囑不等于放棄治療。只有在患者經(jīng)歷了所有現(xiàn)在可及的醫(yī)療手段以后，都已經(jīng)明確患者的疾病是不可逆轉(zhuǎn)的，必定會朝著死亡的方向發(fā)展的情況，且至少要有兩類職業(yè)醫(yī)生下結(jié)論判斷，才可以啟動生前預(yù)囑。

而如果是急性醫(yī)療情況，如一人突發(fā)心梗，或在重大的自然災(zāi)害導(dǎo)致其生命垂危，均不屬于生命末期，不會啟動生前預(yù)囑。此外，生前預(yù)囑是可以根據(jù)病人意愿隨時改變，以尊重患者的選擇為前提。

2022年7月5日，在深圳市人大常委會舉行法規(guī)解讀會上，深圳市人大常委會法工委副主任林正茂曾回應(yīng)，關(guān)于患者是否處于不可治愈的傷病末期或臨終時期，是由醫(yī)療機構(gòu)作出醫(yī)學(xué)判斷，并非由患者個人或家屬判定。 

王瑛認為，一個人面臨死亡時最大的困難是恐懼，無論是個人還是家庭，越早直面死亡會才能更理性更從容。生前預(yù)囑讓死亡既不提前，也不延后，而是自然來臨。“在這個過程中，最大限度尊重將死之人的意愿，不把挽救生命作為首選，而是將無痛、無懼、無憾地離世作為目標。”

此外，也會有人把生前預(yù)囑等同于遺囑。參與了深圳生前預(yù)囑入法的盈科律師事務(wù)所高級合伙人律師劉艷華則解釋，雖然生前預(yù)囑與遺囑名字相近，但這兩者的概念相差甚遠。她介紹，遺囑解決的是一個人離世后的財產(chǎn)分配問題與精神遺愿寄托。而生前預(yù)囑是在生前進行的，患不可逆轉(zhuǎn)疾病的患者選擇可接受的末期治療措施，讓其在生命末期也能保持有尊嚴的生命體驗。

目前，在現(xiàn)實中是患不可逆轉(zhuǎn)疾病的患者的近親屬——如子女，在代替患者本人選擇進行何種醫(yī)療措施。實際上，這些醫(yī)療措施不一定是符合患者本意的。通過生前預(yù)囑，在生命末期時，患不可逆轉(zhuǎn)疾病的患者可以有權(quán)利告訴家人或醫(yī)生，自己想要接受怎么樣的治療方式。往大的來說，在人權(quán)層面上，生前預(yù)囑是對個人自主意識的保障。

不過，在臨床上，有生前預(yù)囑也不應(yīng)該意味著完全由患者決定治療方案。“比如什么是生命維持干預(yù)？臨床中哪種程度的搶救需被限制？”劉艷華說，簽署生前預(yù)囑時，應(yīng)該要有專業(yè)人員提供指導(dǎo)，以確保患者家屬明白生前預(yù)囑意味著什么。

“明確性的條文在深圳立法落地對推行生前遺囑是非常重要的。”劉艷華表示，相關(guān)的法律界人士在針對生前預(yù)囑的法律條文的措辭就經(jīng)過了詳盡的討論。”例如生前預(yù)囑的意愿的真實性怎么確定？生前預(yù)囑如何進行公證？簽訂生前預(yù)囑的公證人與見證人又如何選擇？這些也都是被提起并進行了嚴肅的討論。”

深圳市衛(wèi)健委相關(guān)負責(zé)人曾在接受媒體采訪時表示，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿對生前預(yù)囑的形式和方式都作出了明確要求：在內(nèi)容上必須要有真實的意思表示，在形式上要求有公證或者經(jīng)兩名以上見證人見證，并見證人不能是參與治療的醫(yī)療衛(wèi)生人員；此外，要求以書面或者錄音錄像的方式，有患者簽名以及注明時間等，來確保患者意愿的真實性。

據(jù)《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿第七十八條規(guī)定：收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預(yù)囑的，醫(yī)療機構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫(yī)療措施，應(yīng)當尊重患者生前預(yù)囑的意思表示。

上述條例明確，經(jīng)公證或者有兩名以上見證人在場見證，且見證人不得為參與救治患者的醫(yī)療衛(wèi)生人員；采用書面或者錄音錄像的方式，除經(jīng)公證的外，采用書面方式的，應(yīng)當由立預(yù)囑人和見證人簽名并注明時間；采用錄音錄像方式的，應(yīng)當記錄立預(yù)囑人和見證人的姓名或者肖像以及時間。

劉艷華表示，簽署生前預(yù)囑最好是在意識清楚、環(huán)境輕松的狀態(tài)下，與家人、朋友、醫(yī)生甚至律師等相關(guān)人士一起討論，充分了解，然后再做出決定。

此外，醫(yī)生通過什么方式獲悉其接診的患者此前已簽署生前預(yù)囑？生前預(yù)囑的內(nèi)容在患者的病例中又如何顯示？“這些也都是需要在實踐中考慮的。”王瑛表示，實際上，很多患者在到了需要入院這個階段，已經(jīng)沒有能力再正常表達與溝通。否則，在生命終末期，親屬肯定都是要求醫(yī)院盡力搶救的。這些都是需要在實踐中探索。

李玉新醫(yī)生表示，他通常會勸家屬不要要求對患者進行過度的搶救生命治療，避免患者在生命末期遭受不必要的痛苦。“在此過程中進行的過度用藥、檢查，甚至過度搶救等，不僅加重了自身經(jīng)濟負擔，也可能違背患者意愿給其帶去痛苦，對醫(yī)療資源也會造成一定程度的浪費。”

但在現(xiàn)實環(huán)境下，“很多家屬都會在相關(guān)簽字單中表示拒絕做氣管插管等有創(chuàng)操作，但真正到了患者臨終時，醫(yī)生告知患者家屬是否決定放棄臨終搶救，患者家屬的內(nèi)心又會開始搖擺。尤其對于子女而言，若父母已處于彌留之際不盡力搶救，怕留下遺憾‘自己不夠孝順’。但若進行創(chuàng)傷性搶救父母仍去世，又責(zé)備自己是否未讓老人“安詳離去”。”李玉新這樣描述。

不難想象，面對親人的口頭預(yù)囑，普通人通常難以抉擇。即便現(xiàn)在已被寫進《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》，生前預(yù)囑仍不能被保證執(zhí)行，決定權(quán)還是掌握在家屬手中。

李英表示，目前生前預(yù)囑還僅以法律框架形式存在，還沒有具體的實施細則。在深圳，生前預(yù)囑也是先行先試。法律文件里寫的是尊重，而非執(zhí)行。尊重這個詞偏軟性，也意味著可以商量。若出現(xiàn)簽署人意見和家屬意見不相同時，醫(yī)護人員更多也還是會尊重患者家屬的意見，以避免醫(yī)療糾紛風(fēng)險。

“醫(yī)療機構(gòu)要對生前預(yù)囑內(nèi)容進行最終的二次確認”，劉艷華表示，生前預(yù)囑發(fā)揮效力的時間是在臨終時或者是生命末期，這時候簽署者不見得沒有民事行為能力的。若簽署者處于清醒狀態(tài)，可以就是是否踐行生前預(yù)囑的內(nèi)容做最后的確認。醫(yī)療機構(gòu)可以邀請簽署者及其法定監(jiān)護人簽字也同時確認。若簽署者已處于意識不清醒狀態(tài)，醫(yī)療機構(gòu)也應(yīng)當讓其法定監(jiān)護人確認是否認可此文件。當法定監(jiān)護人和近親都認可，此生前預(yù)囑的效力便無人可調(diào)整。若某一親屬不認可，這就需由司法機構(gòu)來判斷該生前預(yù)囑是否有法律效力。

劉艷華建議，理想狀態(tài)是生前預(yù)囑與城市的社保掛鉤——患者去醫(yī)院掛號看病與醫(yī)保關(guān)聯(lián)；醫(yī)生查看醫(yī)保信息獲知就診患者曾簽署生前預(yù)囑。“這是我的個人建議，這樣生前預(yù)囑簽署者在深圳任何一家醫(yī)院就診時，其的生前預(yù)囑都可被醫(yī)院及時獲知，但這還有很長的一段路要探索。”

向死而生

自前預(yù)囑立法實施以來，深圳衛(wèi)健委通過《深圳市生前預(yù)囑服務(wù)指引（試行）》，對全市安寧療護的服務(wù)機構(gòu)進行規(guī)范性管理，鼓勵提交患者的生前預(yù)囑，或在安寧療護機構(gòu)訂立生前預(yù)囑。

不過，目前最大的問題或是，許多醫(yī)院的醫(yī)生并無精力從平日冗雜的工作中抽身，來承接照看簽署了生前預(yù)囑的末期病人。

王瑛表示，生前預(yù)囑必須要有安寧療護承接，支持將死之人面對與解決死亡這個困境。如果醫(yī)院內(nèi)的資源配置不支持進行安寧療護，生前預(yù)囑的落實也很難進行。“生前預(yù)囑不應(yīng)該是孤零零的一棵樹，它要與安寧療護、生命教育一起，構(gòu)成一個森林。”

所謂安寧療護，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。而事先了解或立下生前預(yù)囑，在臨終時更容易選擇安寧療護服務(wù)。

目前，安寧療護在國內(nèi)的發(fā)展還處于試點階段。2019年，國家衛(wèi)生健康委等多部門聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》中提到按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護服務(wù)。深圳于2019年成為國家第二批安寧療護試點城市。

圖片來源：北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會

“安寧療護與生前預(yù)囑一直都不是醫(yī)生的份內(nèi)工作。”李玉新表示，醫(yī)生的臨床工作已很繁重，生前預(yù)囑屬于人文關(guān)懷，雖能給患者在末期帶來較好的生命體驗，但沒有相應(yīng)的收費標準，不能單靠醫(yī)生和志愿者的激情去推動生前預(yù)囑和安寧療護，需要建立長效機制。此外，一位醫(yī)療人士向界面新聞表示，醫(yī)院體制要求醫(yī)生創(chuàng)造經(jīng)濟價值，但生前預(yù)囑與安寧療護付出的精力與獲得的經(jīng)濟收益不匹配。

李玉新補充，安寧療護重在護理，在醫(yī)院給病人做護理服務(wù)收費標準低，與護士的勞動付出不成正比，醫(yī)生則更缺少動力將安寧療護在醫(yī)院推進下去。因此，醫(yī)護在推動安寧療護與生前預(yù)囑的過程中更多在于內(nèi)在的精神需求。

有醫(yī)療專業(yè)人士向界面新聞對此解釋，部分醫(yī)院對科室主任存在創(chuàng)收要求的，既要求醫(yī)生會看病，還要醫(yī)生會做營銷創(chuàng)收益，因此醫(yī)院內(nèi)部也存在很多競爭。“現(xiàn)在醫(yī)院若經(jīng)營不善是會虧本的。”他指出，醫(yī)院的營收大頭實際上是給患者做檢查。“病人剛?cè)朐簳r做的檢查項目是最多的，這段時間是經(jīng)濟效益最高的，但隨著病人住院時間越長，做的檢查項目也越少，邊際利潤是遞減的。”

李玉新說，曾經(jīng)有一個同行其在院內(nèi)推行生前預(yù)囑與安寧療護并取得非常好的效果，但有一次在醫(yī)院里看到院長迎面而來，那位醫(yī)生不自覺地把頭低了下去。“末期患者需要生前預(yù)囑與安寧療護提供的生命末期關(guān)懷，但推行安寧療護的醫(yī)生也會有一種我在醫(yī)院沒干正事的負罪感。”

此外，醫(yī)院內(nèi)也缺乏足夠的資源配置來使安寧療護落地。王瑛表示，安寧療護是跨學(xué)科跨組織的，尤其缺乏相關(guān)人才——不管是院校的學(xué)生，是繼續(xù)教育中的醫(yī)生，或是更專業(yè)的專家都是不足的。這些建立都是需要時間來沉淀積累。

王瑛表示，各級醫(yī)院之間的資源配置也存在矛盾：一方面是大三甲醫(yī)院人滿為患，導(dǎo)致醫(yī)療資源緊缺。另一方面，級別較低的醫(yī)院病房出現(xiàn)閑置，導(dǎo)致醫(yī)療資源未被充分利用。她建議，大三甲醫(yī)院可以作為安寧療護的試點樣板，但真正推廣要在三甲醫(yī)院的醫(yī)聯(lián)體內(nèi)，把醫(yī)療資源統(tǒng)一的組織起來。

因此也有人建議可以將安寧療護移動置于患者家中。王瑛也表示，其實大多數(shù)將死之人直至臨終也不愿意離開家。安寧療護的護理服務(wù)是有機會由醫(yī)院病床到家庭病床的。不過，李玉新表示，待在家里會缺乏很多專業(yè)性的護理項目，部分患者還是會因此而焦慮與恐懼。

這也是一個待解決的雙向性的矛盾——醫(yī)護人員不可能上門到患者家中做護理服務(wù)，患者不無得到專業(yè)性的安寧療護服務(wù)；而患者到在醫(yī)院住院進行安寧療護，但期間患者不做檢查、不用藥物，導(dǎo)致醫(yī)院經(jīng)營“虧本”。

李玉新表示，或許可以學(xué)習(xí)借鑒中國臺灣的部分做法，借助社會或社區(qū)的公益力量補充安寧療護中缺乏的護理服務(wù)。 他表示，從安寧療護具體工作來看，專業(yè)醫(yī)生能做的相對較少，而護理師卻顯得尤為重要，這是安寧療護團隊中的核心。在臺灣地區(qū)會有社工補充缺失的護理師職能，不過，由于大陸目前缺乏社會公益力量會進入醫(yī)院的基礎(chǔ)，這個環(huán)節(jié)也仍任重道遠。

2022年10月8日，深圳市福田區(qū)第二人民醫(yī)院副院長張清在居家安寧療護的探索與發(fā)展論壇中表示，護士人員對社區(qū)或居家安寧療護的積極性不高。工作量與收入不成正比是關(guān)鍵。在安寧療護試點城市中或許可以采用補貼的方式彌補醫(yī)護人員的收入付出比，但最終可能還需要回到政府購買相關(guān)服務(wù)與醫(yī)保支付掛鉤。

深圳市人民醫(yī)院副院長梁真也在論壇上說，未來安寧療護的推廣重點在社區(qū)安寧療護與居家安寧療護。不過，目前安寧療護在社區(qū)與居家的推廣還有很大的限制。除儲備合適的安寧療護人才外，安寧療護上門服務(wù)法律范圍如何界定，期間提供的居家安寧療護服務(wù)收費又該如何確定均是值得思考與探索的。如什么不同級別的醫(yī)療機構(gòu)提供的服務(wù)不同，這都是很復(fù)雜的落地實施。

梁真表示，在社區(qū)或居家安寧療護實踐過程中藥物使用方面，也存在無法避免的問題。部分安寧療護所需要的毒麻性止痛藥品是社區(qū)不具備的，且法規(guī)上不允許在居家使用的。如何在規(guī)范下允許讓安寧療護人員正確使用這類藥物也是探索實踐中需要考慮的。

2000年5月，中國臺灣通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》，允許患者在疾病終末期拒絕心肺復(fù)蘇，是亞洲第一個使生前預(yù)囑合法化的地區(qū)。2015年12月，中國臺灣通過《病人自主權(quán)利法》，規(guī)定中國臺灣民眾可以預(yù)立醫(yī)療決定，是對先前立法中涉及的終末期和醫(yī)療措施進一步完善和細化。

據(jù)界面新聞統(tǒng)計，全球已經(jīng)有30個國家和地區(qū)允許在醫(yī)療護理過程中合法使用生前預(yù)囑以及功能相似的一系列文件。

實際上，除試點城市深圳之外，對于生前預(yù)囑與安寧療護，中國的大部分醫(yī)生和患者面臨的仍然是空白。據(jù)北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會提供的數(shù)據(jù)，在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站上注冊的人數(shù)在5萬人左右。李玉新表示，在臨床中并未遇到過簽署生前預(yù)囑的患者。

向死而生，仍是每一個人生中不可逃避的現(xiàn)實。

來源：界面新聞 作者：李科文