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      【阿爾茲海默癥日】當(dāng)姥姥不再記得我和媽媽的名字——該如何照護(hù)她們的“失智”時(shí)光

      姜鑫2022-09-21 13:31

      經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 姜鑫

      “你看這是誰?”

      老人吃著送到嘴里的食物,對著手機(jī)屏幕瞇著眼看了一眼,一臉疑惑,“不認(rèn)識”。

      “那我是誰?”

      老人臉上的皺紋緩緩疏解開了一點(diǎn),“你是開商店的”。

      “還記得我,就是說不出名字了,手機(jī)里是我閨女,你外孫女呀。”

      隔著手機(jī)屏幕,張瑾心里一緊,眼淚差點(diǎn)流出來,但又被生生擠回去了。

      手機(jī)的另一端是她的媽媽,已經(jīng)不認(rèn)識自己的老人,是年過7旬的姥姥。

      9月21日,世界阿爾茲海默癥日,遠(yuǎn)在北京工作的張瑾提前在網(wǎng)上買好了補(bǔ)品,委托媽媽帶著去看望外婆。

      媽媽并不知道阿爾茲海默癥日的存在,也不想“過”這個(gè)日子,但還是應(yīng)著張瑾的要求又給姥姥買了一大堆吃的。

      媽媽可喜地發(fā)現(xiàn),時(shí)隔幾天之后,母親又認(rèn)識自己了,雖然沒有說出自己的名字,但是還記得自己年輕時(shí)做的事情。

      兩個(gè)月前,張瑾曾回老家看望姥姥。那時(shí)姥姥同樣不認(rèn)識自己,也不認(rèn)識媽媽。

      換衣服、剪指甲、洗頭發(fā)、剪頭發(fā),張瑾和媽媽一起為姥姥做了一系列清潔的工作,姥姥很乖,皺紋深處看不見表情,感覺像一個(gè)需要照顧的孩子。幾個(gè)小時(shí)里,姥姥只說過一句話,就是在將她喜歡的甜瓜喂到嘴里時(shí),說了一句“這個(gè)瓜不錯(cuò)”。

      阿爾茲海默癥被稱為最沒有尊嚴(yán)的絕癥,雖然無法治愈,但姥姥偶爾的“認(rèn)知清醒”還是讓張瑾和媽媽心理多了一點(diǎn)慰藉。

      中秋節(jié)前后,影片《媽媽》上映,影片講述了年邁的85歲母親,獨(dú)自照顧65歲身患阿爾茨海默癥女兒的故事。因?yàn)榕畠和蝗换忌习柎暮DY,這段母女關(guān)系回歸了“最初的模樣”——女兒仿佛幼童的狀態(tài),無法獨(dú)自出行、生活,甚至情緒失控,耄耋之年的母親再度“成為一個(gè)母親”照顧著記憶逐漸衰退的女兒。當(dāng)看到影片中年近花甲的女兒面對母親的照顧反復(fù)重復(fù)著“你是好人,你真像我的媽媽”時(shí),張瑾淚流滿面,她想起了姥姥,也在害怕會不會有一天媽媽也不認(rèn)識自己。

      2022年“世界阿爾茨海默病月”的主題是“知彼知己 早防早智──攜手向未來”,關(guān)注到上述信息并對此已經(jīng)有所了解的張瑾買了一堆益智手工材料和書籍寄給了媽媽,并對媽媽開玩笑道,“不是老怕自己老年癡呆嗎,來,預(yù)防著。”

      老年癡呆癥又稱為“失智癥”,在臨床上被成為“癡呆”,但是在照護(hù)領(lǐng)域,為了表示對這個(gè)群體的友好化,減少他們的病恥感,人們更傾向于稱之為認(rèn)知癥。

      根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,認(rèn)知癥是由多種影響大腦的疾病引起的一種慢性或進(jìn)行性綜合征。通常是認(rèn)知功能(即處理思想的能力)出現(xiàn)比正常老化過程更嚴(yán)重的衰退。它會影響記憶、思考、定向、理解、計(jì)算、學(xué)習(xí)、語言和判斷能力。認(rèn)知能力損傷通常會伴有情感控制能力、社會行為和動機(jī)衰退。

      根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的統(tǒng)計(jì),世界上每3秒就會有一人被診斷為認(rèn)知癥。據(jù)2021年中國老齡協(xié)會發(fā)布的《認(rèn)知癥老年人照護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀與發(fā)展報(bào)告》顯示,我國60歲及以上老年人中認(rèn)知障礙癥患者約有1507萬,預(yù)計(jì)2030年將達(dá)2220萬,發(fā)病率遠(yuǎn)高于全球平均水平,認(rèn)知癥照護(hù)也成為老年照護(hù)領(lǐng)域的焦點(diǎn)和難點(diǎn)。

      從患病率上來看,60歲以上人群中認(rèn)知癥患病率為6.04%。而55歲以后,年齡每增加5歲,認(rèn)知癥的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)就會翻一倍。當(dāng)然,不同的性別發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)也不同,整體上來說,女性認(rèn)知癥的患病率是男性的1.65倍。

      還有一些風(fēng)險(xiǎn)因素可能會加大患認(rèn)知癥的風(fēng)險(xiǎn),比如遺傳因素、低教育水平、聽力下降、高血壓、肥胖、抽煙、缺乏運(yùn)動、缺乏社交、糖尿病、抑郁等。

      認(rèn)知癥根據(jù)發(fā)病原因的不同,可分為上百種類型。其中,阿爾茨海默病型認(rèn)知癥是最常見的形式,可能占認(rèn)知癥所有病例的60-70%。因此人們常常會誤將認(rèn)知癥和阿爾茨海默病之間劃等號,但其實(shí)認(rèn)知癥還有其他的類型,比如另外三個(gè)常見的類型,血管型認(rèn)知癥(因腦部血管的損傷而導(dǎo)致)、路易體型認(rèn)知癥(因神經(jīng)細(xì)胞內(nèi)出現(xiàn)蛋白質(zhì)異常聚集而導(dǎo)致)和額顳葉型認(rèn)知癥(大腦額顳葉的病變損傷而導(dǎo)致)。不同類型的認(rèn)知癥之間界線并不分明,混合類型的認(rèn)知癥也時(shí)常同時(shí)存在。

      不同類型的認(rèn)知癥在癥狀表現(xiàn)上也有一些不同,但隨著疾病的進(jìn)展,都會出現(xiàn)認(rèn)知功能和生活能力的全面衰退。

      因?yàn)樯碓谒奈寰€小城市,張瑾老家關(guān)于這方面的醫(yī)療資源并不豐富,盡管她曾多次查閱資料,但對于治療建議,老家的親人都不是很積極。

      擔(dān)心姥姥病情,張瑾曾咨詢過一位醫(yī)學(xué)專業(yè)的同學(xué),她被告知,認(rèn)知癥的病程因人而異,通常會持續(xù)8-12年不等。由于認(rèn)知癥的發(fā)展是漸進(jìn)性的,認(rèn)知癥人士會逐漸經(jīng)歷早期階段、中期階段和晚期階段,每個(gè)人階段的表現(xiàn)和照護(hù)重點(diǎn)會有所不同。

      這在姥姥的身上有著明顯的體現(xiàn)。

      據(jù)張瑾媽媽回憶,早在幾年前,姥姥就出現(xiàn)了一些認(rèn)知障礙,變得健忘,特別是剛剛發(fā)生的事情;漸漸的溝通也變得困難,脾氣暴躁的同時(shí),還不能用適當(dāng)?shù)恼Z句來表達(dá)自己的意思;還會在熟悉的地方迷路,對時(shí)間和日期感到困惑,家務(wù)活對于姥姥來說也越來越難。但在這個(gè)時(shí)候,家人并未帶姥姥前去治療,張瑾了解到,如果在早期階段接受藥物治療,姥姥的病情發(fā)展速度可能會放慢。

      而在目前,姥姥已經(jīng)不但記不住發(fā)生的事情,穿衣洗澡等日常生活行為也變得困難,張瑾媽媽每次會給姥姥買一大包內(nèi)褲,如果舅舅舅媽不在家,姥姥經(jīng)常會大小便失禁。

      張瑾不知道姥姥是否還能感知到時(shí)間和地點(diǎn),或者理解身邊發(fā)生的事情,但可以明確的是有的時(shí)候她已經(jīng)不認(rèn)識自己的兒女。張瑾和晚輩們能做的,就是給姥姥買一些她喜歡吃的食物和物件,有時(shí)間幫姥姥做一些個(gè)人衛(wèi)生清理,盡管已經(jīng)像一張被歲月攥皺了的白紙,張瑾希望姥姥能愉悅的度過這段特殊時(shí)光。

      在一些醫(yī)學(xué)雜志和論文上,張瑾了解面對認(rèn)知癥病人,情緒疏解和互動交流也很重要,但張瑾和親人都不知道如何科學(xué)的進(jìn)行。

      電影《媽媽》中,主人公媽媽最后帶著女兒住進(jìn)了養(yǎng)老社區(qū)。

      電影中不少場景的取景是在泰康之家養(yǎng)老社區(qū),據(jù)了解,針對生活不能自理的重度認(rèn)知癥患者的照護(hù)這一世界難題,泰康之家在社區(qū)內(nèi)設(shè)置了記憶照護(hù)專區(qū),并在引進(jìn)了針對重度認(rèn)知癥患者的“合十護(hù)理”新型服務(wù)模式。

      合十護(hù)理(Namaste Care)是國際著名阿爾茨海默病專家Joyce Simard女士創(chuàng)立的一種服務(wù)模式,它為晚期認(rèn)知癥人士提供以舒適和愉悅為目的的服務(wù),以減少或緩解患者或長輩沒有希望、無助及孤獨(dú)等情緒,通過愛的觸摸和有意義的活動來治愈心靈。此外,社區(qū)還“以人為中心”的照護(hù)理念,打造友好環(huán)境、文娛療愈、特色餐飲、員工支持和家屬支持五大特色版塊,以及多感官刺激療法、音樂療法和懷舊療法三大特色非藥物療法,已給入住老人家的感覺。

      泰康之家醫(yī)療護(hù)理中心健康照護(hù)部認(rèn)知癥照護(hù)負(fù)責(zé)人龔增良在接受記者采訪時(shí)表示,“對認(rèn)知癥人群的護(hù)理,每一個(gè)階段都應(yīng)有所不同。對于早期階段,照護(hù)的重點(diǎn)是保留能力和解決情緒問題;對于中期階段,主要是要解決精神行為癥狀的問題;對于晚期階段,則是如何走進(jìn)他們的世界,讓他們的靈魂與外界互動。對于早期和中期階段的老人,我們有很多辦法;但是對于晚期階段的老人,如何為他們的心靈服務(wù),是一個(gè)空白。

      “媽媽這種病情越來越嚴(yán)重了,她把自己封閉在自己的世界里,我們兩個(gè)完全無法交流,再也找不回以前那種親密的感受……”

      在泰康之家·蜀園記憶照護(hù)區(qū),有一位長輩,被大家稱作“游婆婆”。游婆婆今年已經(jīng)83歲高齡,受認(rèn)知癥困擾長達(dá)10年。據(jù)游婆婆女兒陳女士所言,在入住泰康之家以前,游婆婆就已經(jīng)無法與人正常交流,全然忘記了身邊的親人,記不得他們的容貌和名字;無法自主行走;大部分時(shí)間她都緊閉雙眼,雙手緊握成拳,沉浸在自己的臆想世界里……

      接觸到泰康之家記憶照護(hù)服務(wù)后,游婆婆每天都會來護(hù)理室接受合十護(hù)理。通過頭部清潔、梳理按摩、手部清潔、精油撫觸、美甲護(hù)理、品嘗美味的加餐和飲品、觸摸仿真娃娃、感受舒適的搖椅、傾聽舒緩的音樂等療愈方法,游婆婆的身體逐漸放松。在接受了幾次的合十護(hù)理后,陳女士驚喜的發(fā)現(xiàn),游婆婆的雙手從緊握到舒展,雙眼從微閉到睜開,對所處的環(huán)境也做出了不同的反饋。她說,“這種護(hù)理方式讓我們不僅有肢體上的接觸也有了情感上的交流,讓媽媽開始放下戒備,開始感受外界,并愿意宣泄自己的感情”。

      但并不是所有認(rèn)知癥患者都如《媽媽》里主人公和游婆婆這般幸運(yùn)。

      如張瑾姥姥一樣,在中國,90%的認(rèn)知癥患者其實(shí)都還是由親屬在家中照護(hù)。“一人失能,全家失衡”的困境正出現(xiàn)在無數(shù)家庭之中。

      認(rèn)知癥的癥狀大致可以分為兩大類,其一是核心癥狀,由于中樞神經(jīng)系統(tǒng)病理性改變導(dǎo)致的認(rèn)知能力下降,例如記憶力障礙、定向障礙、計(jì)算障礙、失語等。其二是周邊癥狀,是由于核心癥狀疊加社交環(huán)境因素導(dǎo)致的,主要是指各類精神行為異常,例如:幻覺、妄想、抑郁、游走、收藏、激越、暴力。

      因此,認(rèn)知癥的治療有藥物治療和非藥物治療兩種。

      藥物治療主要在專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)的記憶門診、神經(jīng)內(nèi)科等進(jìn)行,相關(guān)藥物主要是針對阿爾茨海默病、路易體病變等致病機(jī)制,進(jìn)行干預(yù),試圖徹底解決其核心癥狀。

      非藥物療法的治療則在緩解認(rèn)知癥的核心癥狀和周邊癥狀方面均有成效,尤其是周邊癥狀。

      例如,通過非藥物療法治療和活動、良好的溝通,環(huán)境的支持,可以給予認(rèn)知癥人士心理和情感上的陪伴和支持,增強(qiáng)其安全感、自尊心和自信心,減少精神行為癥狀。

      但在家庭中,面對家庭瑣事,照護(hù)人員很難做到專業(yè)性的護(hù)理,因此,在高端養(yǎng)老社區(qū)之外,如何讓更多的人享受到照護(hù)指導(dǎo)或服務(wù)至關(guān)重要。

      在今年年初發(fā)布的《國務(wù)院關(guān)于印發(fā)“十四五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務(wù)體系規(guī)劃的通知》提到諸多關(guān)注失能、失智老人的措施。

      例如,通知要求提升公辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)服務(wù)水平。加大現(xiàn)有公辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)改造力度,提升失能老年人照護(hù)能力,增設(shè)失智老年人照護(hù)專區(qū),在滿足政策保障對象入住需求的基礎(chǔ)上優(yōu)先安排失能老年人入住。

      又如,推動醫(yī)療服務(wù)向居家社區(qū)延伸。支持有條件的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為失能、慢性病、高齡、殘疾等行動不便或確有困難的老年人提供家庭病床、上門巡診等居家醫(yī)療服務(wù)。公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)為老年人提供上門醫(yī)療服務(wù),采取“醫(yī)療服務(wù)價(jià)格+上門服務(wù)費(fèi)”方式收費(fèi)。

      同時(shí),通知提出,支持有條件的地區(qū)對分散供養(yǎng)特困人員中的高齡、失能、殘疾老年人家庭實(shí)施居家適老化改造,配備輔助器具和防走失裝置等設(shè)施設(shè)備。探索設(shè)立獨(dú)生子女父母護(hù)理假制度。探索開展失能老年人家庭照護(hù)者“喘息服務(wù)”。鼓勵(lì)有條件的地方對經(jīng)濟(jì)困難的失能、殘疾、高齡等老年人家庭實(shí)施無障礙和適老化改造。

      此外,通知還鼓勵(lì)建立長期護(hù)理保險(xiǎn)制度,重點(diǎn)解決重度失能人員基本護(hù)理保障需求。但在目前的試點(diǎn)中,鮮有項(xiàng)目將失智納入范圍之內(nèi)。

      隨著人口老齡化進(jìn)程的加速,以及出生率的走低,對于認(rèn)知癥的照護(hù)難題以及供需矛盾會愈加明顯,好在從國家層面還是社會層面,這一問題正在被越來越多的予以關(guān)注和解決。

      在張瑾上次探望姥姥離開后不久,由于舅媽舅舅外出務(wù)農(nóng)不在家,姥姥在想著出去透風(fēng)之時(shí)不慎摔傷,張瑾的表姐在攝像頭中看到這一情況后才告知家人快速送到醫(yī)院,所幸并無不大礙。

      盡管如此,張瑾希望這樣的故事不會在其他認(rèn)知癥老人身上上演。

      (應(yīng)受訪者要求,張瑾為化名)

      小貼士

      一、有哪些早期信號提示我可能患上了認(rèn)知癥?

      認(rèn)知癥常見的癥狀表現(xiàn)為記憶力、計(jì)算能力、學(xué)習(xí)能力、理解能力、判斷力、語言能力、行為能力等方面的下降。美國阿爾茨海默協(xié)會公布的十大早期警訊可幫助我們識別認(rèn)知癥的發(fā)生。

      1)  記憶力下降影響日常生活,剛剛發(fā)生的事情馬上就忘記是阿爾茨海默病最常見的癥狀之一,特別是在早期。其他癥狀還表現(xiàn)為忘記重要的日期或者事件;重復(fù)詢問相同的信息等等。

      2)  計(jì)劃事情或解決問題有困難。比如很難依照一個(gè)熟悉的菜譜去做菜,或者處理每月賬單上出現(xiàn)困難。很難集中精力,比以前花費(fèi)更長的時(shí)間去做熟悉的事情。

      3)  在家、工作場合和休閑的時(shí)候完成熟悉的工作有困難。有時(shí)候,開車到熟悉地方,管理工作計(jì)劃,或者記住最喜歡游戲的規(guī)則也會有困難。

      4)  對時(shí)間和地點(diǎn)感到困惑。可能會混淆時(shí)間、日期和季節(jié)。有時(shí)可能會忘記自己在哪或者是如何到這個(gè)地方的。

      5)  理解視覺影像和空間關(guān)系有困難。在閱讀、判斷距離遠(yuǎn)近、辨別色彩上出現(xiàn)困難。甚至?xí)J(rèn)不出鏡子里的自己。

      6)  說話和寫作用詞出現(xiàn)新困難。可能會不知道如何繼續(xù)進(jìn)行對話,或者重復(fù)自己所講的話。找不到合適的用詞或者叫錯(cuò)事物的名字(例如:把手表稱為“手上的鐘”)。

      7)  物件放錯(cuò)地方,并失去找回的能力。有時(shí)可能會指控別人偷竊。隨著時(shí)間進(jìn)展,這種現(xiàn)象可能會發(fā)生的更加頻繁。

      8)  判斷力減弱或變差,例如:在付錢時(shí)可能出現(xiàn)困難。還可能在個(gè)人形象和整潔上出現(xiàn)問題,變得不修邊幅。

      9)  退出工作和社交活動,開始放棄自己的興趣愛好。

      10)     情緒和性格的改變,變得非常困惑、多疑、抑郁、 恐懼、或者焦慮。在工作時(shí)、和朋友在一起時(shí)或者在 “舒適區(qū)”以外的陌生環(huán)境都會感到不安。

      二、認(rèn)知癥可以預(yù)防嗎?我該如何預(yù)防認(rèn)知癥?

      根據(jù)上海華山醫(yī)院郁金泰教授等人2020年發(fā)表在《新英格蘭》雜志子刊上的綜述文章,通過調(diào)整科學(xué)的生活方式、控制關(guān)鍵共病癥等方式可以使認(rèn)知癥的發(fā)病率最多降低35%。因此,認(rèn)知癥在一定程度上是可以預(yù)防的。

      在科學(xué)的生活方式方面:可以通過合理飲食和適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉,將BMI(身體質(zhì)量指數(shù))達(dá)到并保持在18.5-24.9kg/㎡范圍內(nèi),不宜太胖或者太瘦;要堅(jiān)持體育鍛煉;多從事腦力鍛煉,如閱讀和下棋等;不要吸煙;保證充足良好的睡眠。

      在控制共病癥方面:應(yīng)對盡量避免和管理好對認(rèn)知癥來說是高風(fēng)險(xiǎn)的疾病,如糖尿病、腦血管疾病、頭部外傷、體弱、高血壓、抑郁、房顫、焦慮等。

      其他方面:在早年應(yīng)盡可能多地接受教育以增加大腦的認(rèn)知儲備,事實(shí)上,人生任何階段的學(xué)習(xí)教育都是有幫助的;另外,可以多補(bǔ)充維生素C;對高同型半胱氨酸血癥患者應(yīng)用維生素B和/或葉酸治療。

      但是,對于絕經(jīng)后婦女,不建議用雌激素替代療法預(yù)防阿爾茨海默病,而對于未被診斷認(rèn)知癥的輕度認(rèn)知障礙患者,不建議用乙酰膽堿酯酶抑制劑預(yù)防阿爾茨海默病。

      版權(quán)聲明:以上內(nèi)容為《經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)》社原創(chuàng)作品,版權(quán)歸《經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)》社所有。未經(jīng)《經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)》社授權(quán),嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載或鏡像,否則將依法追究相關(guān)行為主體的法律責(zé)任。版權(quán)合作請致電:【010-60910566-1260】。
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