經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 張英 對(duì)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，在藥物不可及時(shí)，科技可以為患者及其家人帶來(lái)哪些可能性？

在7月18日由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)舉辦的第三屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)上，罕見(jiàn)病科技創(chuàng)新平臺(tái)Inno4Rare (為罕而創(chuàng))的8家醫(yī)療器械、醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的創(chuàng)新企業(yè)及高校科研團(tuán)隊(duì)，展示了他們最新的解決方案。

一位孩子患有Dravet綜合征的家長(zhǎng)告訴記者，孩子發(fā)病時(shí)容易出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)，若不加以干預(yù)，可能會(huì)持續(xù)一到兩小時(shí)，而在醫(yī)學(xué)上，渾身抽搐性的癲癇大發(fā)作超過(guò)3分鐘就可能造成腦損傷。因此，家長(zhǎng)需要時(shí)刻陪伴在孩子身邊，照護(hù)壓力特別大。如果能有一款隨身攜帶的監(jiān)測(cè)儀器隨時(shí)預(yù)警孩子狀況，會(huì)大大減輕家長(zhǎng)的照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高家庭的生活質(zhì)量。

這看似很容易滿足的需求，實(shí)際對(duì)設(shè)備的預(yù)警準(zhǔn)確性、佩戴的便捷性要求極高。此前曾有一家國(guó)內(nèi)醫(yī)療企業(yè)開發(fā)出一款通過(guò)監(jiān)測(cè)孩子心率變化進(jìn)而預(yù)警的指環(huán)，但因佩戴在手指上容易被孩子取下而難以做到隨時(shí)監(jiān)測(cè)，市場(chǎng)反響并不高。

目前，國(guó)外已有企業(yè)開發(fā)出基于皮電的智能手環(huán)，佩戴方便不易滑落，同時(shí)漏報(bào)率低至1/20，不過(guò)目前尚未有相關(guān)產(chǎn)品在國(guó)內(nèi)上市。

Inno4Rare平臺(tái)的聯(lián)合發(fā)起方之一子昂健康總經(jīng)理戴瑛對(duì)經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)表示，目前國(guó)內(nèi)針對(duì)罕見(jiàn)病患者群體的非藥品類服務(wù)產(chǎn)品幾乎處于空白，但市場(chǎng)潛力巨大，國(guó)外已有非常成功的企業(yè)案例。以羅氏針對(duì)多發(fā)性硬化患者開發(fā)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)儀器FloodlightTM MS為例，它能夠在居家環(huán)境中實(shí)現(xiàn)對(duì)患者疾病進(jìn)程的持續(xù)性監(jiān)測(cè)，從而有利于為每位患者打造個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃。

對(duì)于相關(guān)產(chǎn)品是否可能面臨市場(chǎng)規(guī)模小的問(wèn)題，戴瑛認(rèn)為，這需要精心匹配需求與方案，在產(chǎn)品設(shè)計(jì)時(shí)尋找到罕見(jiàn)病患者的核心需求以及與其他群體的共通性是成功商業(yè)化的關(guān)鍵。以遠(yuǎn)也科技的可穿戴智能輔助行走器械為例，在產(chǎn)品設(shè)計(jì)上，它可以幫助格林巴列綜合癥的罕見(jiàn)病患者提升行走的穩(wěn)定性和速度，也可為其他存在下肢運(yùn)動(dòng)障礙的患者提供主動(dòng)康復(fù)，如因中風(fēng)導(dǎo)致的行動(dòng)不便的老人也可使用，從而擴(kuò)大市場(chǎng)面。